Закон о возможности межбюджетных трансфертов регионам для покупки лекарств от орфанных болезней приняла Госдума. Речь о случаях, когда регионы сами не справляются с финансированием на эти цели, хотя и обязаны это сделать.
В Севастополе в последние годы ситуация с жалобами от пациентов с орфанными заболеваниями изменилась в лучшую сторону, рассказал «ForPost.Политика» источник в городском правительстве. Он увязал это с созданием государственного внебюджетного фонда «Круг добра».
В 2020 году суд обязал правительство Севастополя купить лекарство для семимесячной девочки, больной спинально-мышечной атрофией. В том случае одна ампула препарата стоила 8 млн рублей. По информации из открытых источников, та история имела счастливый конец, но без связи с решением суда и деньгами из бюджета: родители девочки выиграли в лотерее по бесплатному распределению необходимого лекарственного препарата от швейцарской фармацевтической компании.
Но это лишь одна история болезни из многих.
Высокая стоимость лекарств объясняется тем, что орфанные заболевания очень редки. Несколько утрируя, одна из причин большой стоимости — производство таких лекарств невозможно поставить «на поток».
Больные в разных регионах нередко вынуждены обращаться в суд, чтобы получить такие лекарства. По сути, обращение в суд становилось единственным путём добиться этого. Причём для больных это часто «вопрос жизни и смерти». Собственно, и сам закон принят Госдумой в исполнение постановления Конституционного суда, который обязал разработать резервный механизм финансирования.
Сколько больных и стоимость лечения
В настоящее время количество граждан, включённых в федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, составляет 21,1 тыс. человек. Средняя стоимость терапии одного пациента указанными заболеваниями составляет порядка 2,76 млн. рублей в год, что учли в расчётах затрат на реализацию законопроекта. Максимальные затраты на реализацию законопроекта могут составить до 6,5 млрд рублей, говорится в пояснительной записке.
Как будет определяться, что регион не в состоянии предоставить необходимое лекарство сам, и нужны деньги из федерального бюджета, пропишут в постановлении правительства РФ. Причём будет оцениваться, идёт ли речь о ненадлежащем исполнении обязанностей региональными властями или об объективных причинах.
Напомним, в Севастополе не хватает врачей.
Андрей Брегов
