Суд обязал департамент здравоохранения Севастополя обеспечить дорогостоящим лекарством 7-месячную Зарину Бадоеву. Соответствующее решение 3 июня принял Ленинский районный суд города. Об этом сообщает телеканал НТС со ссылкой на маму девочки – Любовь Попову.
Историю Зарины НТС рассказывал в начале мая. Долгожданный ребёнок в семье родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть – дорогостоящее лекарство – «Спинраза».
«Рецепт у нас был выписан ещё 16 марта. Прошло несколько месяцев, закупка так и не была произведена. Они нам писали, что денег нет. Поэтому мы подали в суд на Департамент здравоохранения. 3 июня он у нас прошёл. Мы выиграли с формулировкой немедленного исполнения. Это значит, что они должны немедленно закупить препарат», – говорит Любовь Попова.
Спинальная мышечная атрофия – редкая генетическая болезнь, которая поражает часть нервной системы. Постепенно все мышцы атрофируются, пациент перестаёт двигаться, жевать, глотать, а в конце – дышать. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение страдающих заболеванием. Но стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни.
Согласно приказу Министерства здравоохранения, препарат можно получить бесплатно, за счёт бюджета региона. Однако, по словам, мамы Зарины Бадоевой, случаи, когда пациенты со спинальной мышечной атрофией проходили лечение по государственной квоте, можно пересчитать по пальцам.
«Как они нам сказали, после суда, выходили с нами на связь, что денег всё равно у них пока нет, будут, конечно, стараться искать, но препарат пока, неизвестно всё равно, когда закупится. Пока так. Может быть они будут подавать апелляцию, мы ещё точно не знаем. Пока мы выиграли суд, что будет дальше мы не знаем. Как показывает практика в других регионах, не всегда решение суда исполняется сразу, идёт затягивание процесса, что очень для нас жизнеугрожающе», – рассказывает мама девочки.
Родители маленькой Зарины не опускают руки и ведут сбор средств самостоятельно. Они узнали, что в 2019 году в Соединённых Штатах зарегистрировали инновационное лекарство — одна лишь инъекция доставляет в организм работающую копию сломанного гена, способную остановить развитие болезни. Препарат «Золгенсма» признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству нет.
«На данный момент мы собрали где-то около 15 миллионов. Конечно, это покажется кому-то очень много, но для нашей суммы – это мало, и мы ограничены во времени. Потому что у нас, как я уже говорила, первый тип – это самый агрессивный тип этого заболевания. Но, тем не менее, 13 деток, уже 13 – недавно ещё закрыли сбор в России, Андриану удалось собрать такую огромную сумму. Даже в это время, несмотря на коронавирус, сборы закрываются», – говорит Любовь Попова.
Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».
Обсуждение (31)
Господи, жаль девочку, но что она будет делать дальше, если это на всю жизнь? Ну купят один укол, два, десять, а дальше что? За два миллиона никто покупать его не будет. Разве что какой то спонсор найдётся. Да и не факт, что это на всю жизнь. Жаль ребёнка.
Не 2 млн, а 8 млн - одна ампула. Вообще просто инересно: из чего делается это лекарство? Если учесть, что у нас жизнь человека стоит не дороже 4 млн.рублей (такую цену назначает суд после смертельных дтп или убийств). Получается, что одну ампулу изготавливают из двух человек. Как-то так.
to Saul:
Расписано же как лечить ребенка. Первый год уколов больше, далее меньше. Или вы думаете государство не тратит такие деньги на помощь больным? Тратит и все заложено в бюджет.Есть списк лекарств, которые предоставляются бесплатно и это не только инсулин.Это Лекартсва, которые стоят миллионы рублей.Поддерживаю родителей, надо бороться и за жизнь ребенка и с системой ленивых чиновников
Что же это за лекарство такое по цене 2 кг золота ? Оно же не эксперементальное, поставлено наверняка давно на поток. Фармацевтическая мафия рулит.
И что никак не удешевить его?
Вы эту новость разместили, чтобы людей позлить????
В суде идиоты, что обязывают департамент здравоохранения ДОТАЦИОННОГО города закупать лекарства по 8 млн. руб . (еще давайте по 2 млн.долл. обяжем) за 1 укол???? Сколько детей и людей умирает в городе ежедневно, не получив помощи и на 100 000 рублей????
Родители пишут, что собрали 15 млн. руб. Да у нас 2\3 севастопольцев за всю жизнь столько денег не зарабатаю!!!! Зарплата 25 000 за 25 лет работы это 7, 5 млн. руб!!!!!!!
Я могу предположить только одно, что Бадоевы входят в группу 1-2% "нужных" людей нашего города или это "лохотрон".
Потому что "простой смертный" хрен соберет 15 млн.руб или получит решение суда на закупку лекартсва хотя бы за 1 млн. , даже если кровью блевать будет на прохожих.
Может меня обвинят в нечеловечности, цинизме и т.п., но я не понимаю почему именно для этих людей вынесено такое решенние суда.
Люди годами обивают пороги судов, чтобу получить доплату к песнии или пособие по инвалитности, на жалкие 10 -12 тыс. в мес, а тут такие решения.
Замечательные родители,делают всё возможное и невозможное для своего ребенка. Здоровья!
to SB_Sb: Вы очень ошибаетесь! Родители Зарины обычные люди! Волонтеры, средства информации подключились к ситуации!
Почитайте Инстаграмм, Фейсбук, там все про эту семью! Если ничего не делать, результата не будет! Родители просят о помощи, кто может помогает! Очень много и жителей нашего города, известных жителей-перечислили суммы.
Я верю, что Зарину спасут!
to Atos:
6 уколов в первый год, потом по 3 в год до конца жизни??? Это если она проживет 5 лет, то это 48+8*3*5=168 млн руб.!!!!!
Я не против, если им будет собирать "общество", но причем тут департамент здоавоохранения????
Если это не лохотрон, то родители должны реально смотреть на жизнь. И лучше усыновить\удочерить здорового ребенка, а 15 млн. потратить на его образование и путёвку в жизнь.
Но видимо цели у родителей другие......
to SB_Sb:
Вообще то это жизнь ребёнка. Скорей всего судья не стал брать на себя такой грех. Вы бы отказали? Нет. У города есть право обжаловать это решение. Обжалуют? Возьмёт Кулагин на себя такую ответственность?
to SB_Sb: Я просто не верю своим глазам, как жестоко Вы написали! Представьте себя на месте родителей! Вы бы все сделали для своего единственного, долгожданного ребенка! Не должны опускаться руки! Родители ищут все способы, чтобы спасти малышку!
Посмотрите сколько детей "солнечных" так называют малышей с синдромом Дауна, и родители не бросают их, потому, что это их частичка! Господи, пусть Зарина выживет! Пусть дети не болеют, пусть наше государство найдет деньги на всех, кому это так необходимо!
to А за то честно:
естествеено отказал бы.
Сходите в больницы города и посмотрите, чем и в каких условиях лечат граждан, в т.ч. НАЛОГОПЛАТЕЛЬЩИКОВ города. И какие условия труда и зарплаты у младшего и среднего персонала. судья должен был вынести решение обязать город:
- поднять зп медикам минмиуму
- ограничить разницу между минимальным и максимальным окладом в любой больнице города не более чем в пятикратном размере, чтобы не было у технички 15 тыс. а у главврача с замами по 250 тыс.
- направить 8 млн. *6 уколов= 48 млн. руб на закупку медткаментов для онкобольных, или оплатуу операций на сердце, или на доплату на хорошие лекарства от гипертонии.
to SB_Sb: ;
Я понимаю, что к людям относятся как к скотине, однако, и они не обращались в суд. Родители просто молодцы, пощли по пути, по которому никто не ходил. Создали прецедент. Теперь многие смогут последоватьь их примеру, а не собирать по людям эти деньги. Есть Конституция, есть Конвенции, государчство обязано их соблюдать. Особенно Гарант, который ещё не обнулился. Пусть исполняют действующую Конституцию, и не придумывают новую, думая, что мы лохи...
Вы видели зряплаты чиновников? К примеру, у Богомоловой - 1,5 млн в год. У директоров школ так же. Чуть меньше у зав. садиками. А что такого они делают, если у учителя з/п 12 тыр. У врача 16 тыр.? И работают то они... . Может платить этим начальникам - бездельникам поменьше, и деньги будут находиться для таких детей?
to Atos:
Старшая сестра моей матери родила здорового ребенка в 1966 году, но в год минингит и потом дцп ( не знаю причинно следтственных связей). Они её сдали в специнтренат, но мать не выдержала и забрала через мес.. Всю жизнь они её таскали на руках,, а прожила она 44 года. Мать умерла от горя, надрыва спины, затворничества (ушла с работы и всю жизнь провела у прикованного к койке ребенка, мычащего ребёнка,хотя сама педиатром работала) в 1997г., отец досматривал её как мог ещё столько лет.... А могли нарожать или усыновить и вырастить кучу здоровых детей
Я просто знаю и видел это долгие годы, что за благородным порывом идут тяжелые будни и жертвы
У Вас нет детей явно. В России сейчас 21 ребенок, если не ошибаюсь, с диагнозом СМА. Буквально в прошлом месяце троим таким детям закрыли сбор на укол лекарства Золенгсма стоимостью более 2 млн долларов. Лекарство самое дорогое в мире, но в отличие от Спинразы, его нужно вводить однократно в течение жизни. Помогали все: и политики, и звезды,и обычные люди. Это лекарство (Золенгсма) появилось буквально год назад и родители таких детей получили веру в чудо. Еще пару лет назад родителям детей с диагнозом СМА врачи советовали не привязываться к таким детям...
Я лично помогаю Зарине, мои друзья помогают, очень много неравнодушных людей помогают. И я верю, что Зарина получит свой заветный укол.
А Вам, SB_Sb, я желаю здоровья и здоровых детей. И никогда не оказаться в безвыходной ситуации!
to Компрадор:
Повторюсь. Звезды, политики, вы с друзьями и т.п. могут покупать людям уколы по 2 млн. долларов. Это ваше личное дело.
Я бы лучше эти деньги потратил на обучение средне специальному и высшему образованию детей -детдомовцев, покупку им жилья (сейчас, в большинстве, получаю углы в гниющих бараках).
Я против, чтобы эти лекарства закуплись индивидуально, под определенного человека за бюджетные средства. Либо программа бюджетная работает одинаково для всех, кто нуждается, либо никаких индивидуальных решений.
Дети есть. Сын год назад вернулся из армии, отслужил в ВДВ. Я не отмазывал его, наоборот, попросил, чтобы из автобата (сначала туда распределеили) перевели для "нормальной" службы. Сейчас в меде учится.
Помочь малышке смогут, вопрос в том как долго будут помогать. Это пожизненное лечение. Надежда на то что появятся аналоги препарата или сам препарат станет дешевле. Родителям девочки сил и терпения. Я бы тоже боролась за жизнь своего ребенка.
Ваше дело, на что тратить деньги. Мой выбор-помогать этой девочке. Ваш-нет. Организуйте сбор, станьте волонтером для какого-нибудь детдомовца. Но зачем обижать и оскорблять родителей, говорить, что они "нужные" городу и т.д. Подайте Вы в суд, что Вам мешает? Родители подали в суд, т.к. им по закону положен этот препарат!
to SB_Sb: Не дай бог,если бы у вас было подобное,разве вы не боролись бы? Разве вы рассуждали-а вот лучше эти деньги потратить куда-то еще,не менее благородное дело? Родители и суд правильное решение приняли.
to Алексей Процко:
2 млн $, а 8 млн руб.
Вы видимо не знакомы с законодательством в сфере здравоохранения.Пенсия при чем тут? Есть категорри болных людей, которые обсепечиваются препаратами, которые им жизненно необходимы, чтобы жить (а не отложить внукам на шоколадки). И некоторые препараты (в том числе онкологическим больным) стоят сотни тысяч рублей
Родители и все те, кто им помогает - молодцы! Так поступают в нормальном христианском обществе. Если по Закону положено, то суд принял правильное решение. А тем, кого шокируют цыфры в 8мил. рублей, скажу, что в данной ситуации важен принцип: если гражданин уверен в своей правоте, а чиновники ему в этом препятсвуют, то необходимо обращаться в суд.
Я уверен, что эту схему с "новым" чудо-лекарством по 2 млн.долларов за укол должно проверить ФСБ. как бы все это не вылилось в мошеническую схему. Не буду описывать подробно, чтобы никого не обидеть и ен вызвать "святой гнев" за "детей" как это работает, как ищутся и "удочеряются" такие больные дети, как собираются и переводятся за бугор деньги на лечение....
Скажу в последний раз основное, что хочу донести:
Если добровольно люди шлют деньги, это их дело ( сборо на лечение это большой мошеннический бизнес во всем мире).
Есои положены такие суммы на лечение всем, то они должны выплачиваться всем. Но наскольо я понимаю, это федеральные деньги и местный департамент не выделит средства, если они не пришли к ним именно по этой программе. И я понимаю, что никто 8 лмов на 1 укал из Москвы не пришлёт ( и будет прав). Судья это прекрасно знает, и не должен был принимать такое решение. Сразу бы давал указание министерсту здравоохранения РФ.....
Я так понимаю, что эту новость здесь разместили для того, чтобы помочь этой девочке.
А злите людей здесь только вы один. Можно писать сколько угодно правильно или нет, судиться с государством, но одно понятно точно. Что вы и ваш сын здоровы, и испытать чувства людей, которые столкнулись с таким горем вы никак не можете. И не надо нам писать про сестру своей матери, приводить в пример наблюдение за горем других людей бред. Я на 100% уверен, что если ваш ребенок был бы болен, то вы впервую очередь побежали обивать все порги, лишь бы достать нужную сумму денег. А сидеть за креслом перед компьютером и умничать как диванный эксперт, мы все можем. Поэтому лично я вам советую, не надо больше писать никаких комменатриев. Вас тут не поймут. Как вы видите, никто не разделил вашу точку зрения. Если до вас все равно не доходит, то просто закройте это страницу и забудьте об этой записи, будет вам спокойнее. Все равно вы ничего не измените. Вы просто винтик в системе, и если не можете помочь, то ржавайте в одиночестве. Не стоит ипускать свою злобу на других.
И я вообще не пойму, почему модератор не удалил ваши комментарии, в данном случае они сильно не уместны и причиняют боль родителям девочки.
Насчет "НИКТО не разделяет точку зрения", по моему вы не правы. Можно просто посчитать + и -. Если возмжно, поясните один вопрос, фамилия мамы одна, фамилия девочки другая. Дочка родная или приемная? Если вы считаете, что данный вопрос на форуме обсуждать не уместно, то с вами соглашусь, и можно не отвечать. Здоровья всем. Ветку покидаю.
В Севастополе в этом году выборы губернатора.
Сколько средств будет потрачено на эту избирательную кампанию, я не знаю. Но думаю, что сумма измеряется миллионами рублей.
Для дотационного региона, каким является город федерального значения Севастополь, любой губернатор будет делать то, что ему будет приказывать федеральный центр.
Я думаю, в сложившейся ситуации губернатором будет избран Развожаев, и для этого есть много оснований.
Предлагаю избирательную кампанию не проводить, а планируемую на выборы губернатора сумму перечислить родителям Зарины Бадоевой для спасения ребёнка. Предложение неожиданное, но для нормальных людей понятное.
Из-за того, что на кого-то одного тратятся многие миллионы, сотни других детей остаются без надлежащего ухода и лечения. Может это цинично, но слеза одного, безнадежно больного, ребенка не стоит жизней и здоровья многих нормальных людей...
???