На Красной площади задержали жителя Екатеринбурга — отца трёхлетнего ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Мужчина требует выдать нужный для лечения мальчика препарат, сообщила «Подъёму» адвокат Юлия Липинская.
Мужчина с коляской и плакатом «Помогите спасти сына» успел простоять на пикете буквально 15 минут — к нему сразу подошли сотрудники полиции и отвели в одно из отделений.
Позднее Бахтина вместе с ребёнком отпустили из полиции без составления протокола со словами «Мы же не звери», даже вернув плакат, пишет телеграм-канал «Кровавая барыня».
«Мы надеемся, что реакция будет и ребёнок получит необходимые лекарства», — рассказала адвокат семьи Бахтиных.
Дмитрий Бахтин приехал в Москву, чтобы привлечь внимание к проблеме: у его сына Миши СМА, и ему необходимо продолжать лечение уколами.
Лекарство «Рисдиплам» регион уже закупил, но полтора года не отдаёт его семье, поскольку врачи боятся брать на себя ответственность — говорят, недостаточно изучено взаимодействие этого препарата с дорогостоящей «Золгенсмой», которую мальчик получил ранее.
Читайте по теме: В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире
После инцидента минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию и даже показал закупленный для Миши Бахтина препарат, сообщает Е1.ru.
Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова напомнила, что ребёнок сначала получил препарат «Спинраза», а потом очень дорогой препарат «Золгенсма». Действие последнего, указывает чиновница, пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии.
Однако родители настаивают на дополнительном применении препаратов, что может быть небезопасно, добавила Чадова.
«Мы предлагаем получать реабилитацию и продолжать наблюдение за ребёнком, проводить поддерживающее лечение, встречаться с родителями. Но врач не может ввести препарат, который опасен для пациента», — заявила чиновница.
Замминистра заверила, что «минздрав знает о ребёнке» — препарат за ним зарезервирован, по поводу дальнейшего применения «Рисдиплама» ведутся переговоры с учёными, врачами и даже Следственным комитетом.
Сейчас ждут заключения ещё двух медицинских консилиумов. Однако лечение не начнётся без решения федерального центра, который на сегодняшний день не рекомендует продолжать генетическую терапию из-за возможных побочных реакций.
Ранее в Госдуму поступил запрос на проверку применения дорогостоящих препаратов для лечения СМА в России. Как объяснили в профильном комитете, это связано с отсутствием клинической эффективности лекарств у больных СМА.
Читайте по теме: Депутаты озаботились вопросом закупки препаратов от СМА: «Такие цены!»
Да, жаль что наша медицина не имеет подобного лекарства. В советское время не успели изобрести... Теперь народ мучается. Дороговизна несусветная, сотни миллионов укольчик, родителям такое не потянуть. А нынешние врачи изголяются как могут. Творят сами не зная что...
to seva zelay: носитель СМА определяется анализами. Если муж и жена - оба носители, но это уже повод задуматься, стоит ли им рожать общего ребенка. Только никто эти анализы до беременности не сдает. .