Россия

Задержанного возле Кремля отца больного ребёнка отпустили — «Мы же не звери»

Мужчина с коляской вышел на одиночный пикет из-за отказа чиновников продолжать генетическую терапию.

На Красной площади задержали жителя Екатеринбурга — отца трёхлетнего ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Мужчина требует выдать нужный для лечения мальчика препарат, сообщила «Подъёму» адвокат Юлия Липинская.

Мужчина с коляской и плакатом «Помогите спасти сына» успел простоять на пикете буквально 15 минут — к нему сразу подошли сотрудники полиции и отвели в одно из отделений.

Позднее Бахтина вместе с ребёнком отпустили из полиции без составления протокола со словами «Мы же не звери», даже вернув плакат, пишет телеграм-канал «Кровавая барыня».

«Мы надеемся, что реакция будет и ребёнок получит необходимые лекарства», — рассказала адвокат семьи Бахтиных.

Дмитрий Бахтин приехал в Москву, чтобы привлечь внимание к проблеме: у его сына Миши СМА, и ему необходимо продолжать лечение уколами.

Лекарство «Рисдиплам» регион уже закупил, но полтора года не отдаёт его семье, поскольку врачи боятся брать на себя ответственность — говорят, недостаточно изучено взаимодействие этого препарата с дорогостоящей «Золгенсмой», которую мальчик получил ранее.

Читайте по теме: В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире

После инцидента минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию и даже показал закупленный для Миши Бахтина препарат, сообщает Е1.ru.

Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова напомнила, что ребёнок сначала получил препарат «Спинраза», а потом очень дорогой препарат «Золгенсма». Действие последнего, указывает чиновница, пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии.

Однако родители настаивают на дополнительном применении препаратов, что может быть небезопасно, добавила Чадова.

«Мы предлагаем получать реабилитацию и продолжать наблюдение за ребёнком, проводить поддерживающее лечение, встречаться с родителями. Но врач не может ввести препарат, который опасен для пациента», — заявила чиновница.

Замминистра заверила, что «минздрав знает о ребёнке» — препарат за ним зарезервирован, по поводу дальнейшего применения «Рисдиплама» ведутся переговоры с учёными, врачами и даже Следственным комитетом.

Сейчас ждут заключения ещё двух медицинских консилиумов. Однако лечение не начнётся без решения федерального центра, который на сегодняшний день не рекомендует продолжать генетическую терапию из-за возможных побочных реакций.

Ранее в Госдуму поступил запрос на проверку применения дорогостоящих препаратов для лечения СМА в России. Как объяснили в профильном комитете, это связано с отсутствием клинической эффективности лекарств у больных СМА.

Читайте по теме: Депутаты озаботились вопросом закупки препаратов от СМА: «Такие цены!»

1560
Оцените статью:
0
Еще нет голосов

Обсуждение (2)

Profile picture for user seva zelay
2849
seva zelay

Да, жаль что наша медицина не имеет подобного лекарства. В советское время не успели изобрести... Теперь народ мучается. Дороговизна несусветная, сотни миллионов укольчик, родителям такое не потянуть. А нынешние врачи изголяются как могут. Творят сами не зная что...

Profile picture for user еще одна мама школьников
6499
еще одна мама …

to seva zelay:  носитель СМА определяется анализами. Если  муж и жена - оба носители, но это уже повод задуматься, стоит ли им рожать общего ребенка. Только никто эти анализы до беременности не сдает. . 

Главное за день

12 поездов между Крымом и Москвой задержаны из-за атаки дронов

Гранд Сервис Экспресс: задерживаются пять поездов в Крым и семь из Крыма.
12:11
0
1150

В Крым ненадолго прорвутся дожди

Но после небольшой передышки столбик термометра снова поползёт вверх.
09:26
0
4160

В Крыму придумали, как оградить туристов от медуз

Можно ли распространить эту практику на все пляжи республики?
18:30
1
6851

Осуждён генерал Минобороны по громкому делу о хищениях в парке «Патриот»: подробности

Осуждённый, «верой и правдой прослуживший 45 лет», был разжалован и лишён государственных наград.
14:16
5
1330

Готовность крымского аэропорта открыться поддержат рублём

Ряду воздушных гаваней выделят ещё 6 миллиардов на поддержку.
10:28
0
5988

Севастополь продолжит плавиться от жары

Традиционный прогноз погоды в Севастополе и Крыму на выходные.
08:00
12
4029

Туризм

В Крыму придумали, как оградить туристов от медуз

Можно ли распространить эту практику на все пляжи республики?
18:30
1
6851

Туристам снова понадобилась помощь на Крымском мосту

Со стороны Тамани и Керчи периодически появляются километровые пробки.
16:26
0
2799

В центре Севастополя готовится к открытию новый террасный парк

Общественное пространство появилось на мысе Хрустальном.
13:02
46
9094

Цены на авиабилеты до южного курорта удивят россиян

Вместо быстрого и дорогого перелёта можно выбрать более дешёвую и долгую железнодорожную поездку.
10:22
1
3012

В севастопольских лесах туристам запретили ходить почти везде

Под запретом даже тропа к Скельской пещере и концерты в ней.
19:02
43
7098