Задержанного возле Кремля отца больного ребёнка отпустили — «Мы же не звери»

На Красной площади задержали жителя Екатеринбурга — отца трёхлетнего ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Мужчина требует выдать нужный для лечения мальчика препарат, сообщила «Подъёму» адвокат Юлия Липинская.

Мужчина с коляской и плакатом «Помогите спасти сына» успел простоять на пикете буквально 15 минут — к нему сразу подошли сотрудники полиции и отвели в одно из отделений.

Позднее Бахтина вместе с ребёнком отпустили из полиции без составления протокола со словами «Мы же не звери», даже вернув плакат, пишет телеграм-канал «Кровавая барыня».

«Мы надеемся, что реакция будет и ребёнок получит необходимые лекарства», — рассказала адвокат семьи Бахтиных.

Дмитрий Бахтин приехал в Москву, чтобы привлечь внимание к проблеме: у его сына Миши СМА, и ему необходимо продолжать лечение уколами.

Лекарство «Рисдиплам» регион уже закупил, но полтора года не отдаёт его семье, поскольку врачи боятся брать на себя ответственность — говорят, недостаточно изучено взаимодействие этого препарата с дорогостоящей «Золгенсмой», которую мальчик получил ранее.

Читайте по теме: В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире

После инцидента минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию и даже показал закупленный для Миши Бахтина препарат, сообщает Е1.ru.

Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова напомнила, что ребёнок сначала получил препарат «Спинраза», а потом очень дорогой препарат «Золгенсма». Действие последнего, указывает чиновница, пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии.

Однако родители настаивают на дополнительном применении препаратов, что может быть небезопасно, добавила Чадова.

«Мы предлагаем получать реабилитацию и продолжать наблюдение за ребёнком, проводить поддерживающее лечение, встречаться с родителями. Но врач не может ввести препарат, который опасен для пациента», — заявила чиновница.

Замминистра заверила, что «минздрав знает о ребёнке» — препарат за ним зарезервирован, по поводу дальнейшего применения «Рисдиплама» ведутся переговоры с учёными, врачами и даже Следственным комитетом.

Сейчас ждут заключения ещё двух медицинских консилиумов. Однако лечение не начнётся без решения федерального центра, который на сегодняшний день не рекомендует продолжать генетическую терапию из-за возможных побочных реакций.

Ранее в Госдуму поступил запрос на проверку применения дорогостоящих препаратов для лечения СМА в России. Как объяснили в профильном комитете, это связано с отсутствием клинической эффективности лекарств у больных СМА.

Читайте по теме: Депутаты озаботились вопросом закупки препаратов от СМА: «Такие цены!»