Новости России

Задержанного возле Кремля отца больного ребёнка отпустили — «Мы же не звери»

Мужчина с коляской вышел на одиночный пикет из-за отказа чиновников продолжать генетическую терапию.

На Красной площади задержали жителя Екатеринбурга — отца трёхлетнего ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Мужчина требует выдать нужный для лечения мальчика препарат, сообщила «Подъёму» адвокат Юлия Липинская.

Мужчина с коляской и плакатом «Помогите спасти сына» успел простоять на пикете буквально 15 минут — к нему сразу подошли сотрудники полиции и отвели в одно из отделений.

Позднее Бахтина вместе с ребёнком отпустили из полиции без составления протокола со словами «Мы же не звери», даже вернув плакат, пишет телеграм-канал «Кровавая барыня».

«Мы надеемся, что реакция будет и ребёнок получит необходимые лекарства», — рассказала адвокат семьи Бахтиных.

Дмитрий Бахтин приехал в Москву, чтобы привлечь внимание к проблеме: у его сына Миши СМА, и ему необходимо продолжать лечение уколами.

Лекарство «Рисдиплам» регион уже закупил, но полтора года не отдаёт его семье, поскольку врачи боятся брать на себя ответственность — говорят, недостаточно изучено взаимодействие этого препарата с дорогостоящей «Золгенсмой», которую мальчик получил ранее.

Читайте по теме: В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире

После инцидента минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию и даже показал закупленный для Миши Бахтина препарат, сообщает Е1.ru.

Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова напомнила, что ребёнок сначала получил препарат «Спинраза», а потом очень дорогой препарат «Золгенсма». Действие последнего, указывает чиновница, пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии.

Однако родители настаивают на дополнительном применении препаратов, что может быть небезопасно, добавила Чадова.

«Мы предлагаем получать реабилитацию и продолжать наблюдение за ребёнком, проводить поддерживающее лечение, встречаться с родителями. Но врач не может ввести препарат, который опасен для пациента», — заявила чиновница.

Замминистра заверила, что «минздрав знает о ребёнке» — препарат за ним зарезервирован, по поводу дальнейшего применения «Рисдиплама» ведутся переговоры с учёными, врачами и даже Следственным комитетом.

Сейчас ждут заключения ещё двух медицинских консилиумов. Однако лечение не начнётся без решения федерального центра, который на сегодняшний день не рекомендует продолжать генетическую терапию из-за возможных побочных реакций.

Ранее в Госдуму поступил запрос на проверку применения дорогостоящих препаратов для лечения СМА в России. Как объяснили в профильном комитете, это связано с отсутствием клинической эффективности лекарств у больных СМА.

Читайте по теме: Депутаты озаботились вопросом закупки препаратов от СМА: «Такие цены!»

1563
Поделитесь:
Оцените статью:
0
Еще нет голосов

Обсуждение (2)

Profile picture for user seva zelay
2849
seva zelay

Да, жаль что наша медицина не имеет подобного лекарства. В советское время не успели изобрести... Теперь народ мучается. Дороговизна несусветная, сотни миллионов укольчик, родителям такое не потянуть. А нынешние врачи изголяются как могут. Творят сами не зная что...

Profile picture for user еще одна мама школьников
7019
еще одна мама …

to seva zelay:  носитель СМА определяется анализами. Если  муж и жена - оба носители, но это уже повод задуматься, стоит ли им рожать общего ребенка. Только никто эти анализы до беременности не сдает. . 

Главное за день

Почему самая эффективная НКО в Крыму оказалась у разбитого корыта

Специалисты много лет помогают детям с ментальными нарушениями.
18:30
0
219

Спрос падает, цены растут: особенности рынка недвижимости в Крыму

Как на продажи и стоимость повлияет снижение ключевой ставки?
16:24
1
625

В Крыму продолжают высыхать реки и истощаться карстовые воды

Сколько воды осталось в водохранилищах полуострова, неизвестно.
13:30
8
1588

О чём молчат канализационные люки Севастополя

Познавательные «щиты» севастопольской канализации и водопровода. (Повторная публикация текста 2022 года).
11:00
19
3830

Покоритель высшей точки Европы пошёл в первый класс крымской школы

Восхождение семилетнего крымчанина на Эльбрус может стать рекордом России.
10:24
1
693

Туризм

Японские рестораны в шоке от «варварской» привычки оставлять чаевые

Чуждая для страны восходящего солнца практика поставила в тупик официантов.
18:45
0
100

В Севастополе пожилая москвичка сильно травмировалась на спуске к дикому пляжу

Вечером того же дня на Большой Севастопольской тропе заблудилась жительница Симферополя.
18:01
0
459

С сентября российские туристы массово поедут в Китай – АТОР

Безвизовый режим с Китаем стартует 15 сентября и грозит «взорвать» российский турпоток.
12:09
2
341

Почему в Крыму выбрасывают в море собранный пляжниками урожай водорослей

Людям неприятно купаться в морских «зарослях», поэтому берут уборку в свои руки.
13:24
4
2186

Японские туристы требовали, чтобы тайваньцы признали себя китайцами

После этого один из них быстро ретировался, а второй был депортирован.
09:45
0
284