Лента новостей

Россия

1069
12

В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире

Препарат разрабатывали более 10 лет, стоит он 2,125 миллиона долларов.
ForPost - Новости : В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире
Минздрав зарегистрировал препарат от СМА «Золгенсма»
Фото: Depositphotos / oasisamuel

Швейцарский препарат «Золгенсма» от спинально-мышечной атрофии (СМА) прошёл процедуру регистрации в России. Соответствующую запись внёс Минздрав в госреестр лекарственных препаратов 9 декабря, пишет «Фармвестник».

На сегодня в России официально насчитывается тысяча человек с диагнозом спинально-мышечная атрофия. СМА относится к редким наследственным болезням, которая приводит к потере двигательных нейронов спинного мозга. Смерть наступает в результате паралича мышц и органов дыхания. Дети, которым поставлен диагноз СМА в первые месяцы жизни, без препарата не доживают до двух лет.

Таким пациентам помогает только крайне дорогостоящая терапия. Раньше в РФ были зарегистрированы «Спинраза» и «Рисдиплам» — их нужно принимать пожизненно.

«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) позволяет излечивать пациентов со СМА за один приём. Этот генный препарат самый дорогой в мире — однократная внутривенная инфузия ценой 2,1 млн долларов.

Лечение «Спинразой» обходится в 750 тысяч долларов в год, «Рисдипламом» — 350 тыс. долларов в год. Но если учитывать пожизненное назначение, то сумма получается не менее внушительная.

Процедура регистрации «Золгенсмы» в России затянулась почти на полтора года. В это время в стране продолжали закупать незарегистрированный препарат через фонд «Круг добра».

Читайте по теме: В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

Вместе с тем в фонде «Семьи СМА» обратили внимание на то, что в гражданский оборот лекарство поступит не сразу — его нужно ввозить в российской упаковке, подготовить инструкцию, процедура может занять до шести месяцев, пишет «Новая газета».

Именно этот период ожидания и будет самым трудным, поскольку зарегистрированный в РФ препарат нельзя ввозить в международной упаковке — а это значит, что на какое-то время «Золгенсма» станет недоступной.

В этой ситуации поможет постановление Минздрава, которое разрешает фонду «Круг добра» закупать препарат ещё до его ввода в гражданский оборот.

В феврале прошлого года депутаты внесли законопроект о закупке лекарств для больных СМА за счёт федерального бюджета. Поводом стало уголовное дело о смерти двухлетнего Захара Рукосуева, которому отказались закупать лекарство за счёт краевого бюджета из-за отсутствия средств.

Напомним, в Севастополе всем городом собирали деньги на покупку препарата для малышки Зарины Бадоевой — в общую копилку вложили 115 млн рублей. Ребёнку невероятно повезло: лекарство досталось бесплатно, по результатам лотереи разработчика — компании Novartis. В конце января 2021-го девочке сделали спасительный укол.

Читайте по теме: Крымчанка со смертельным диагнозом «выбила» из чиновников лекарство за 22 миллиона

Поделитесь этой новостью с друзьями:

Обсуждение (12)

Аватар пользователя Atos
постов:
7512
Atos (Севастополь)
- 10/12/2021 в 9:32

Наконец-то! Теперь есть надежда, что детки с таким заболеванием смогут получить это лекарство! Пусть все дети будут Здоровы!shocking

Аватар пользователя СевЧайка
постов:
144
СевЧайка ( Севастополь)
- 10/12/2021 в 10:01

ура сто тысяч раз ура.

Аватар пользователя Живу в Севастополе
постов:
3744
Живу в Севастополе (Севастополь)
- 10/12/2021 в 12:41

 

Наконец-то! Теперь есть надежда, что детки с таким заболеванием смогут получить это лекарство! Пусть все дети будут Здоровы!

 Откуда? Это лекарство должны еще закупить. За доллары. А до этого предусмотреть в бюджете. И оно не лечит, а только останавливает болезнь на той стадии, на которой его укололи. 

Аватар пользователя Живу в Севастополе
постов:
3744
Живу в Севастополе (Севастополь)
- 10/12/2021 в 16:15

 

 Откуда? Это лекарство должны еще закупить. За доллары. А до этого предусмотреть в бюджете. Есть другой вариант, проверенный временем: "отправьте СМС на номер хххх, тем самым Вы спасете жизнь маленького ххх".  

 Это не мой вариант. Я помогаю всегда конкретному человеку, из рук в руки. 

Аватар пользователя SB_Sb
постов:
9248
SB_Sb (Севастополь)
- 10/12/2021 в 17:40

to СевЧайка:  
А что  ура то? Кто мог себе позволить   купить лекарство за  2 млн. долл  просто летел за буго и там колол его. А вы, так понимаю, нацелились на покупку за бюджетные средства.  Сейчаст прорастет  цепочка  "фирм посредников" от бюджета  РФ до фирмы производителя, и что  характерно, "никак" не связанных с  минздравом. 
to Atos:  
А деньги   будут из бюджета выделять?
Может лучше  пустить эти деньги на  образование, покупку нормального жилья  для детей сирот?
 
Зачем лечить с  такими ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеваниеем? Чтобы они  плодили таких же?  Не, если это не бюджетные деньги, то пожалуйста - пусть  желающие  скидываются.
 
Напомним, в Севастополе всем городом собирали деньги на покупку препарата для малышки Зарины Бадоевой — в общую копилку вложили 115 млн рублей. Ребёнку невероятно повезло: лекарство досталось бесплатно, по результатам лотереи разработчика 

Если  лекарство  получили бесплатно, то 115  млн.  вернули людям  или перечислили сиротам?

 

Аватар пользователя Atos
постов:
7512
Atos (Севастополь)
- 10/12/2021 в 17:44

to SB_Sb:  Эти собранные деньги родители отдали в фонд больных детей с таким же заболеванием!

Аватар пользователя SB_Sb
постов:
9248
SB_Sb (Севастополь)
- 10/12/2021 в 17:48

to Atos:  
Платежку видели? Или рассказал кто то?

Аватар пользователя Atos
постов:
7512
Atos (Севастополь)
- 10/12/2021 в 17:54

to SB_Sb:  Нет, но там специальный счет. И с него просто так нельзя снять деньги. Зарине собирали деньги всем миром, и здесь на Форпосте тоже. Мы тогда здесь возмущались, почему такое дорогое лекарство и почему его нельзя закупить больным детям. Я не считаю чужие деньги, я просто хочу, чтобы все дети, люди во всем мире были здоровы!

Аватар пользователя SB_Sb
постов:
9248
SB_Sb (Севастополь)
- 10/12/2021 в 17:57

to Atos:  
Я чужие  тоже не считаю.
Вот бюджетные - те да.
 И что там насчёт  спецсчетов?   Деньги на краты физлиц  собирали. Как вы установили, что они их   отдали? Но повторюсь -  до личных пожертвований граждан мне  нет дела, каждый сам принимает решения, платит  ли он мошенникам или нуждающимся. 

Реквизиты для помощи Зарине:

Карта Сбербанк

4276 3000 4241 7777

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Тинькофф Банк:

5536 9138 4590 3992

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Альфа-Банк:

4584 4328 1033 8930

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта РНКБ Банк:

2200 0202 1151 4080

(мама Попова Любовь Анатольевна)

Карта Приватбанка (Украина)

5168 7554 5289 8105

(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)

Яндекс деньги

4100 1121 4332 1173

Qiwi - кошелек

7 978 759 97 32

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com

Аватар пользователя Atos
постов:
7512
Atos (Севастополь)
- 10/12/2021 в 18:10

to SB_Sb:  Мне очень хочется верить и я верю, что в такой ситуации люди(родители больных детей) поступают правильно! А как на самом деле - честно, не знаю!

Аватар пользователя vikas
постов:
55
vikas (Севастополь)
- 10/12/2021 в 20:40

to SB_Sb: 

Зачем лечить с  такими ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеваниеем? Чтобы они  плодили таких же?  

 Вы вообще понимаете, что вы несёте??!! Это ведь самый настоящий, оголтелый, неприкрытый фашизм! Одна надежда, что у вас помутнение рассудка, иначе вас можно считать просто чудовищем!!!.

"Программа «Т-4» («Операция Тиргартенштрассе, 4»), также Операция «Т-4» — евгеническая программа немецких национал-социалистов по стерилизации, а в дальнейшем и физическому уничтожению людей с психическими расстройствами, умственно отсталых и наследственно отягощённых больных. В круг лиц, подвергавшихся уничтожению, были включены инвалиды, сначала уничтожались только дети до трёх лет, затем — все возрастные группы" (цитата по Википедии). 

Вы какой вопрос задали?? Зачем лечить?? Тогда чем вы отличаетесь от поборников "расовой гигиены"??

to СевЧайка:  А что  ура то? Кто мог себе позволить   купить лекарство за  2 млн. долл  просто летел за буго и там колол его. А вы, так понимаю, нацелились на покупку за бюджетные средства.  Сейчаст прорастет  цепочка  "фирм посредников" от бюджета  РФ до фирмы производителя, и что  характерно, "никак" не связанных с  минздравом. to Atos:  А деньги   будут из бюджета выделять?Может лучше  пустить эти деньги на  образование, покупку нормального жилья  для детей сирот? Зачем лечить с  такими ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеваниеем? Чтобы они  плодили таких же?  Не, если это не бюджетные деньги, то пожалуйста - пусть  желающие  скидываются. Напомним, в Севастополе всем городом собирали деньги на покупку препарата для малышки Зарины Бадоевой — в общую копилку вложили 115 млн рублей. Ребёнку невероятно повезло: лекарство досталось бесплатно, по результатам лотереи разработчика Если  лекарство  получили бесплатно, то 115  млн.  вернули людям  или перечислили сиротам? 

 

Аватар пользователя Vladdimir
постов:
426
Vladdimir (Севастополь)
- 13/12/2021 в 9:49

Ни кто не задумался из чего складывается цена 2.1 млн долларов? Это соизмеримо с освоением космоса. Даже если препарат сделать из золота, то и близко таких цен не будет. Мне кажется цену установил разработчик с целью наживы и его не интересуют жизни спасаемых детей. Рынок однако... Бог ему судья.

Если Вы еще не зарегистрированы, пройдите мгновенную регистрацию

Регистрируясь на сайте, Вы автоматически принимаете
соглашение пользователя и соглашаетесь с правилами сайта

Главное за день

Владелец крымских зоопарков вспомнил: животных из Новой Каховки не вывозил

Все обитатели зверинца, кроме водоплавающих птиц, по новой версии, погибли.
21:30
4330
17

Как подрыв Каховской ГЭС может ударить по крымскому урожаю

Без воды в Северо-Крымском канале регион может потерять рис и другие культуры.
14:19
2215
6

Чем атака ВСУ в Каховке угрожает Крыму

Между засухой и радиацией.
12:16
5951
6

Как уберечь севастопольских детей от самоубийств

Рецепт простой и сложный одновременно: их нужно видеть, слышать и понимать.
18:01
2422
8

Военный пенсионер наконец-то смог избавиться от квартиры в Севастополе

Она преследовала его задолженностями по квартплате и коммуналке.
16:02
5698
8
ForPost - В Севастополе вынесли приговор лжезастройщику

В Севастополе вынесли приговор лжезастройщику

Ещё один повод вспомнить о бдительности при вложении средств в жильё.
15:05
4165
9

ТОП 5