На бюджет Севастополя легла дополнительная нагрузка – 64 млн рублей в год, которые будут уходить на дорогостоящий препарат для одного ребёнка-инвалида.
Закупать незарегистрированный в России препарат – «Касимирсен» («Амондис 45») департамент здравоохранения обязала городская прокуратура, куда обратилась мама девятилетнего мальчика, страдающего редким (орфанным) заболеванием – прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.
Врачебный консилиум медуниверситета имени Пирогова Минздрава России принял решение рекомендовать дорогостоящее лекарство в связи угрозой для жизни маленького пациента. Ребёнку нужно 416 флаконов в год, что обойдётся примерно в 64 млн рублей.
По информации источника ForPost в правительстве Севастополя, врачи рекомендовали к применению данный препарат ребёнку в конце прошлого года, и это действительно ложится сейчас нелёгким бременем на местный бюджет. Закупка «Касимирсена» проведена, но в конце года денег может не хватить на лекарственное обеспечение других пациентов-льготников, поэтому правительство Севастополя обратилось в Минздрав России с просьбой оказать региону содействие в финансировании закупки.
По российскому законодательству лекарства, назначенные врачом льготнику, приобретаются за счёт федерального или регионального бюджета. Однако бремя по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями несут в основном регионы, поскольку пациентам часто назначают препараты, не зарегистрированные в России, а Минздрав помочь в их приобретении не может.
«Обеспечив сейчас одного ребёнка, мы будем вынуждены экономить на других льготниках, а у нас их, наверное, больше, чем в любом другом регионе, поскольку в Севастополе действует также региональный закон № 209-ЗС («О дополнительном лекарственном обеспечении льготных категорий граждан города Севастополя»)», – отметил источник ForPost.
Нагрузка на севастопольский бюджет действительно из года в год растёт – пропорционально увеличению численности пациентов-льготников.
Согласно информации, полученной от пресс-службы департамента здравоохранения, только за последний год число льготников увеличилось почти на 5 тысяч человек.
По федеральной льготе в 2022 году обеспечили 12 915 человек, что на 20 % больше, чем в 2021 году, а по региональной льготе прирост составил 32 %: лекарства по рецептам получили 61 441 человек. Общая сумма впечатляющая – более 1 млрд 116 млн рублей было потрачено на льготные лекарства за год.
Перетянуть на себя эту нагрузку мог бы созданный в 2021 году по указу Президента России Владимира Путина госфонд «Круг добра», специализирующийся именно на закупках препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Так, например, «Круг добра» теперь закупает Спинразу – поддерживающую терапию при спинальной мышечной атрофии (СМА), один укол которой обходится в несколько миллионов рублей.
Напомним, этот дорогостоящий препарат в 2020 году через суд пришлось выбивать родителям Зарины Бадоевой, средства на лечение которой собирал весь город. Впоследствии девочка получила спасительный укол другого препарата – Золгенсма, который должен был полностью остановить болезнь.
Но севастопольскому бюджету тогда пришлось нелегко, и местные депутаты даже обращались в Правительство России и в Госдуму по вопросу финансового обеспечения закупки препарата «Спинраза». Курс лечения для одного пациента в 2020 году составлял почти 47,5 миллиона рублей, а в городе было восемь таких пациентов.
В фонд «Круг добра» правительство Севастополя тоже обращалось, однако выяснилось, что в номенклатуру фонда препарат «Касимирсен» пока не включён, и закупить его, соответственно, не могут.
Назначают такую терапию в федеральных медцентрах, а исполнять назначения должен регион, в бюджете которого такие дополнительные траты не предусмотрены. Поэтому местные власти препарат хоть и закупили, но надеются на помощь Министерства здравоохранения.
Алина Громова
Охренели? Это дело родителей - хотят плодить "инвалидный" генофонд, за свой счёт пусть хоть трехголовых растят. Их дети родят им внуков, очередных инвалидов по детству и опять государство будет их лечить и содержать?
Я думаю, что эту трату должен проверить следственный комитет. Явно там присутствует "заинтересованность" чиновников. На эти деньги купите от города лучше нормальные лекарства раненным на СВО или протезы инвалидам СВО, там ребята хоть здоровое потомство родят, а если возрастные - нормально доживут свою жизнь, не ходя на костылях.
А где достижения отечественной медицины? печальная ситуация, особенно в разрезе отсутствия аналогов и эффективного лечения на своих технологиях.
to SB_Sb:
Последователь идей Гитлера ?
to Геннадий Сидоров:
Как, не слыхали о достижениях!? А оптимизация медицины! Достижение из всех достижений!!! На всём Земном шаре таких "достижений" больше не встретить!
Кстати, Бадоева выздоровела после укола?
Зря Вы, господа, заминусили комментатора, жестко высказавшегося против помощи таким детям. Сначала хоть поверхностно поинтересуйтесь, что это за болезнь и что это за лекарство. Лекарство это все еще считается экспериментальным, его клинические испытания закончатся только в 2024 году. Огромной разницы, по сравнению с другими препаратами, лечащими эту болезнь (в том числе и с разрешенными в РФ) у него нет. Эффективность повысилась менее, чем на 1%. .А болезнь эта страшная и неизлечимая. Летальный исход не избежен, никто не доживает старше 25 лет.. НИКАКИЕ существующие сейчас препараты ее не вылечат. Только замедлят течение болезни. То есть, за 64 млн. в год ребенок, в лучшем случае, прикованный к инвалидной коляске, с постоянными болями доживет максимум до 26-27 лет (давайте поверим, что новый препарат подтвердит свою микроскопическую пользу). Постоянно мучаясь. Иногда эвтаназия по медицинским показаниям лучший выход из ситуации.
to алекс орехов: У Бадоевой другой диагноз и в ее случае есть шанс на чудо. Хотя тоже шанс маленький. Давайте надеяться, что девочка получила свой шанс.Если болезнь лечится - надо лечить за любые деньги. Это неизлечимых напрасно мучать подло
to Андрей Иванов: Вы думаете,что от этого меньше разворуют? Они свое всегда возьмут,сэкономят на других больных детях!
to Расенов:
В части увеличения числа здоровых граждан в государстве, делающих упор на ЗОЖ, и сокращении носителей "инвалидного" генофонда , если это были идеи Гитлера, то ДА, в этом я абсолютно с ним согласен..
Ну нафиг такое общество с таким выбором - на ком из детей экономить=( Ни на ком нельзя, и на этом конечно и однозначно тоже.
Давай-ка я вас, уважаемый, сведу с человеком из Следственного комитета, изложите ему свои изображения при личном разговоре, рубанёте всю правду-матку. В общем напишите свои контакты и продолжим общение.
to Трахейский_деспот:
Давай. Напиши свой телефон, я тебя наберу. Звони, я ни от кого не скрываюсь. + 7 978 8015001. пообщаемся с твоими "спецами" по самые гланды
мутная схема по краже бюджетных денег в которой больные дети - просто отмычка, а прикрытие этой аферы - наше сострадание к ним. Вот скажите, откуда такие цены на это лекарство, каково ценообразование , что именно вошло в цену ?
Это чрезмерно дорого. Если бы у нас был уровень жизни как в Швейцарии - я бы понял. А так, нет.
касимЕрсен