Новости Крыма

Крымчанка со смертельным диагнозом через суд выбивает спасительное лекарство

Медицинской помощи от государства ей не полагается.

Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Год лечения этого редкого генетического заболевания стоит 35 млн рублей, которых у крымчанки нет.

Анна живёт вдвоём с матерью, которая полностью отдаёт себя заботе о дочери-инвалиде. Мышцы девушки настолько ослаблены, что нет сил самостоятельно даже передвинуть руку или ногу.

«Я могу пользоваться только пластиковыми ложкой или вилкой, потому что обычные приборы могу лишь приподнять, а если они с едой, то не могу даже оторвать от стола», — рассказала ForPost ялтинка.

«Приходится прятаться»

При этом девушка очень любит гулять, мама каждый день возит её на набережную курорта дышать морским воздухом. Анна быстро устаёт сидеть, а из-за того, что спинка коляски не раскладывается, просит опустить её на землю. Девушка говорит, что почти всегда подбегают прохожие с предложениями помочь.

«Поэтому если хочется отдохнуть лёжа, то приходиться прятаться от глаз», — с грустным смехом признаётся Коробейникова.

Читайте по теме: В Крыму больница заплатит за оставленную в теле пациентки салфетку

Зато коляска нетяжёлая, и матери Анны легко возить её по городу. В квартиру женщина заносит дочку на руках. Из-за этого она, правда, заработала грыжу позвоночника.

крым ялта медицина коробейникова спинраза суд инвалид

Однако болезнь не стоит на месте, постоянно прогрессируя и всё больше ослабляя организм. Самое страшное произойдёт, когда перестанут сокращаться мышцы, участвующие в глотании и дыхании. Анна уже сейчас задыхается по ночам.

Нелёгкая борьба

В начале этого года президент России Владимир Путин подписал приказ о лечении редких заболеваний за счёт государственного фонда «Круг добра». Однако речь идёт о помощи лишь детям до 18 лет.

«А взрослых оставили доживать как есть, сколько хватит сил», — вздыхает ялтинка.

Так что девушке приходится самостоятельно добиваться лекарственного препарата «Спинраза», который будет поддерживать тонус мышц.

крым ялта медицина суд спинраза инвалид коробейникова фонда сма

Как и другая жительница Ялты, чей трёхлетний сын Мурат Алимов умирает от спинально-мышечной атрофии, Анна Коробейникова обратилась за поддержкой в фонд «Помощь семьям СМА». Представитель фонда специально прилетал из Москвы в Ялту, где вместе с девушкой посетил местную поликлинику и убедил участкового терапевта хотя бы выписать ей назначение на приём «Спинразы».

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь», — смело заявляет ForPost Коробейникова.

Поэтому юристы фонда помогли ялтинке через суд добиться лечения. Так, Центральный районный суд Симферополя и Республики Крым в марте обязал региональный Минздрав «немедленно» обеспечить Анну препаратом «Спинраза» английской компании «Биоген Айдек Лимитед».

Не сдадимся!

Однако радость оказалась преждевременной: несмотря на то, что Анна умирает на глазах, в апреле крымские чиновники подали апелляцию в республиканский Верховный суд.

«Министерство здравоохранения Республики Крым считает, что решение по делу вынесено на основании ошибочных выводов, без соответствующей оценки представленных доказательств, в связи с чем подлежит отмене», — сообщается в заявлении, копия которого есть в распоряжении ForPost.

В ответ на возмущенные публикации Коробейниковой в соцсетях Министерство здравоохранения Крыма опубликовало свою позицию на официальном сайте ведомства.

«Лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен) нет в наличии в аптечных складах Республики Крым, поскольку он не входит в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи», — говорится в сообщении ведомства.

Учитывая практику других российских регионов, крымский Минздрав прямо рекомендует всем пациентам «выбивать» спасение своих жизней через суд.

При этом чиновники заверили, что параллельно с тяжбами они организуют «работу по получению разрешения на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов, поиск благотворительных организаций, которые могут обеспечить пациентов необходимыми лекарственными препаратами на время рассмотрения дела в суде».

Тем временем Анна с каждым днём слабеет всё больше и больше, но веры не теряет.

«Они думают мы садимся? Нет!» — пишет девушка в соцсетях.

Читайте по теме: Крымский суд оценил жизнь 2-месячной девочки в 2 млн рублей

Пелагея Попова

Фото: из семейного архива Анны Коробейниковой

4068
Поделитесь:
Оцените статью:
0
Еще нет голосов

Обсуждение (5)

Profile picture for user ашатан
871
ашатан

Забота государства о своих гражданах не в законах написанных, а в жизни. Выводы каждый делает для себя сам. 

Profile picture for user klitus
166
klitus

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь»

Взаимоисключающие предложения?

Profile picture for user Andgi
3553
Andgi

Когда правительство повышает налог с 13 до 15%, рассказывая нам, что разница будет направлена на лечение детей, при этом не задумываются о заоблачных, оторванных от реальности, зарплатах футболистов, актёров, телеведущих и т. д. Актёры уже давно перекрасились в ИП и платят 6%. Смотришь на этот театр ценизма и становится тошно. 

Profile picture for user Алекс-пенсионер
596
Алекс-пенсионер

Доступная медицина в реальности!

Profile picture for user ашатан
871
ашатан

"Строителям, проектировщикам и заказчикам придали ускорение"

Это то, что раньше называли "волшебный пендаль"!

Главное за день

Крупная украинская АЗС не спешит расставаться с севастопольскими активами

Подсанкционный концерн владеет недвижимостью в российском Севастополе с 2016 года.
09:07
3
1016

Золотой пляж и соседний лес получили своего хозяина на ближайшие 20 лет

Арендатор обещает сделать пляж гордостью города.
08:00
12
1245

ВСУ пытается атаковать Качу

Губернатор Михаил Развожаев объяснил громкие звуки в Севастополе.
21:20
2
4210

Когда бензин вернётся на крымские заправки

В регионе топливо продолжает оставаться самым дорогим по ЮФО.
18:30
15
4389

Ударили по детству: в Ялте оценили ущерб от атаки беспилотников

Деньги на восстановление хотят взять из республиканского бюджета.
17:26
1
1943

В Севастополе четыре дня ждут, когда дерево порвёт провода — сюжет ForPost

Жители Эдельвейсового проезда недоумевают от бюрократического футбола.
17:04
5
1425

Туризм

Снизится ли спрос на отдых в Крыму после атаки ВСУ

Туристы реагируют на подобные события с задержкой в 2–3 дня.
15:28
1
7773

Где в Крыму ждут туристов с животными

Отели просят доплаты от 500 до 10 тысяч рублей за питомца в сутки.
12:34
0
1201

Где ещё можно купаться в море в Крыму

Куда ехать за тёплым морем в конце сентября.
18:33
0
8085

Новый парк у пруда в столице Крыма «опаздывает» к жителям на пару месяцев

Изменится ли досуг местных после отбытия строителей?
15:26
2
745

Смертельная канатная дорога: арестованы директор и главный инженер

По факту гибели трёх человек на Эльбрусе было возбуждено уголовное дело.
12:25
0
1601