Лента новостей

Крым

3987
4

Крымчанка со смертельным диагнозом через суд выбивает спасительное лекарство

Медицинской помощи от государства ей не полагается.
ForPost - Новости : Крымчанка со смертельным диагнозом через суд выбивает спасительное лекарство
Анна Коробейникова из Ялты.
Фото: из семейного архива Анны Коробейниковой

Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Год лечения этого редкого генетического заболевания стоит 35 млн рублей, которых у крымчанки нет.

Анна живёт вдвоём с матерью, которая полностью отдаёт себя заботе о дочери-инвалиде. Мышцы девушки настолько ослаблены, что нет сил самостоятельно даже передвинуть руку или ногу.

«Я могу пользоваться только пластиковыми ложкой или вилкой, потому что обычные приборы могу лишь приподнять, а если они с едой, то не могу даже оторвать от стола», — рассказала ForPost ялтинка.

«Приходится прятаться»

При этом девушка очень любит гулять, мама каждый день возит её на набережную курорта дышать морским воздухом. Анна быстро устаёт сидеть, а из-за того, что спинка коляски не раскладывается, просит опустить её на землю. Девушка говорит, что почти всегда подбегают прохожие с предложениями помочь.

«Поэтому если хочется отдохнуть лёжа, то приходиться прятаться от глаз», — с грустным смехом признаётся Коробейникова.

Читайте по теме: В Крыму больница заплатит за оставленную в теле пациентки салфетку

Зато коляска нетяжёлая, и матери Анны легко возить её по городу. В квартиру женщина заносит дочку на руках. Из-за этого она, правда, заработала грыжу позвоночника.

крым ялта медицина коробейникова спинраза суд инвалид

Однако болезнь не стоит на месте, постоянно прогрессируя и всё больше ослабляя организм. Самое страшное произойдёт, когда перестанут сокращаться мышцы, участвующие в глотании и дыхании. Анна уже сейчас задыхается по ночам.

Нелёгкая борьба

В начале этого года президент России Владимир Путин подписал приказ о лечении редких заболеваний за счёт государственного фонда «Круг добра». Однако речь идёт о помощи лишь детям до 18 лет.

«А взрослых оставили доживать как есть, сколько хватит сил», — вздыхает ялтинка.

Так что девушке приходится самостоятельно добиваться лекарственного препарата «Спинраза», который будет поддерживать тонус мышц.

крым ялта медицина суд спинраза инвалид коробейникова фонда сма

Как и другая жительница Ялты, чей трёхлетний сын Мурат Алимов умирает от спинально-мышечной атрофии, Анна Коробейникова обратилась за поддержкой в фонд «Помощь семьям СМА». Представитель фонда специально прилетал из Москвы в Ялту, где вместе с девушкой посетил местную поликлинику и убедил участкового терапевта хотя бы выписать ей назначение на приём «Спинразы».

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь», — смело заявляет ForPost Коробейникова.

Поэтому юристы фонда помогли ялтинке через суд добиться лечения. Так, Центральный районный суд Симферополя и Республики Крым в марте обязал региональный Минздрав «немедленно» обеспечить Анну препаратом «Спинраза» английской компании «Биоген Айдек Лимитед».

Не сдадимся!

Однако радость оказалась преждевременной: несмотря на то, что Анна умирает на глазах, в апреле крымские чиновники подали апелляцию в республиканский Верховный суд.

«Министерство здравоохранения Республики Крым считает, что решение по делу вынесено на основании ошибочных выводов, без соответствующей оценки представленных доказательств, в связи с чем подлежит отмене», — сообщается в заявлении, копия которого есть в распоряжении ForPost.

В ответ на возмущенные публикации Коробейниковой в соцсетях Министерство здравоохранения Крыма опубликовало свою позицию на официальном сайте ведомства.

«Лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен) нет в наличии в аптечных складах Республики Крым, поскольку он не входит в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи», — говорится в сообщении ведомства.

Учитывая практику других российских регионов, крымский Минздрав прямо рекомендует всем пациентам «выбивать» спасение своих жизней через суд.

При этом чиновники заверили, что параллельно с тяжбами они организуют «работу по получению разрешения на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов, поиск благотворительных организаций, которые могут обеспечить пациентов необходимыми лекарственными препаратами на время рассмотрения дела в суде».

Тем временем Анна с каждым днём слабеет всё больше и больше, но веры не теряет.

«Они думают мы садимся? Нет!» — пишет девушка в соцсетях.

Читайте по теме: Крымский суд оценил жизнь 2-месячной девочки в 2 млн рублей

Пелагея Попова

Фото: из семейного архива Анны Коробейниковой

Поделитесь этой новостью с друзьями:

Оцените статью: 
5
Средняя оценка: 5 (4 голосов)

Обсуждение (4)

Аватар пользователя ашатан
постов:
641
ашатан (Севастополь)
- 04/05/2021 в 22:51

Забота государства о своих гражданах не в законах написанных, а в жизни. Выводы каждый делает для себя сам. 

Аватар пользователя Alexis Antonov
постов:
166
Alexis Antonov (Севастополь)
- 05/05/2021 в 11:24

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь»

Взаимоисключающие предложения?

Аватар пользователя Andgi
постов:
1343
Andgi (Севастополь)
- 05/05/2021 в 12:31

Когда правительство повышает налог с 13 до 15%, рассказывая нам, что разница будет направлена на лечение детей, при этом не задумываются о заоблачных, оторванных от реальности, зарплатах футболистов, актёров, телеведущих и т. д. Актёры уже давно перекрасились в ИП и платят 6%. Смотришь на этот театр ценизма и становится тошно. 

Аватар пользователя Алекс-пенсионер
постов:
496
Алекс-пенсионер (Севастополь)
- 05/05/2021 в 21:35

Доступная медицина в реальности!

Если Вы еще не зарегистрированы, пройдите мгновенную регистрацию

Регистрируясь на сайте, Вы автоматически принимаете
соглашение пользователя и соглашаетесь с правилами сайта

Главное за день

Имя студентки из Севастополя использовали для провокации с «минированием» в Москве

Девушку в социальных сетях поддержал губернатор Севастополя Михаил Развожаев.
12:02
2115
5

Севастопольским пасторалям грозит новая приватизация

В Москве приняли закон, создающий риски застройки Байдарской долины и не только.
09:00
2318
16

ТОП 5

Частные объявления