Крым

Крымчанка со смертельным диагнозом через суд выбивает спасительное лекарство

Медицинской помощи от государства ей не полагается.

Крымчанка со смертельным диагнозом через суд выбивает спасительное лекарство
Фото:
из семейного архива Анны Коробейниковой
Анна Коробейникова из Ялты.

Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Год лечения этого редкого генетического заболевания стоит 35 млн рублей, которых у крымчанки нет.

Анна живёт вдвоём с матерью, которая полностью отдаёт себя заботе о дочери-инвалиде. Мышцы девушки настолько ослаблены, что нет сил самостоятельно даже передвинуть руку или ногу.

«Я могу пользоваться только пластиковыми ложкой или вилкой, потому что обычные приборы могу лишь приподнять, а если они с едой, то не могу даже оторвать от стола», — рассказала ForPost ялтинка.

«Приходится прятаться»

При этом девушка очень любит гулять, мама каждый день возит её на набережную курорта дышать морским воздухом. Анна быстро устаёт сидеть, а из-за того, что спинка коляски не раскладывается, просит опустить её на землю. Девушка говорит, что почти всегда подбегают прохожие с предложениями помочь.

«Поэтому если хочется отдохнуть лёжа, то приходиться прятаться от глаз», — с грустным смехом признаётся Коробейникова.

Читайте по теме: В Крыму больница заплатит за оставленную в теле пациентки салфетку

Зато коляска нетяжёлая, и матери Анны легко возить её по городу. В квартиру женщина заносит дочку на руках. Из-за этого она, правда, заработала грыжу позвоночника.

крым ялта медицина коробейникова спинраза суд инвалид

Однако болезнь не стоит на месте, постоянно прогрессируя и всё больше ослабляя организм. Самое страшное произойдёт, когда перестанут сокращаться мышцы, участвующие в глотании и дыхании. Анна уже сейчас задыхается по ночам.

Нелёгкая борьба

В начале этого года президент России Владимир Путин подписал приказ о лечении редких заболеваний за счёт государственного фонда «Круг добра». Однако речь идёт о помощи лишь детям до 18 лет.

«А взрослых оставили доживать как есть, сколько хватит сил», — вздыхает ялтинка.

Так что девушке приходится самостоятельно добиваться лекарственного препарата «Спинраза», который будет поддерживать тонус мышц.

крым ялта медицина суд спинраза инвалид коробейникова фонда сма

Как и другая жительница Ялты, чей трёхлетний сын Мурат Алимов умирает от спинально-мышечной атрофии, Анна Коробейникова обратилась за поддержкой в фонд «Помощь семьям СМА». Представитель фонда специально прилетал из Москвы в Ялту, где вместе с девушкой посетил местную поликлинику и убедил участкового терапевта хотя бы выписать ей назначение на приём «Спинразы».

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь», — смело заявляет ForPost Коробейникова.

Поэтому юристы фонда помогли ялтинке через суд добиться лечения. Так, Центральный районный суд Симферополя и Республики Крым в марте обязал региональный Минздрав «немедленно» обеспечить Анну препаратом «Спинраза» английской компании «Биоген Айдек Лимитед».

Не сдадимся!

Однако радость оказалась преждевременной: несмотря на то, что Анна умирает на глазах, в апреле крымские чиновники подали апелляцию в республиканский Верховный суд.

«Министерство здравоохранения Республики Крым считает, что решение по делу вынесено на основании ошибочных выводов, без соответствующей оценки представленных доказательств, в связи с чем подлежит отмене», — сообщается в заявлении, копия которого есть в распоряжении ForPost.

В ответ на возмущенные публикации Коробейниковой в соцсетях Министерство здравоохранения Крыма опубликовало свою позицию на официальном сайте ведомства.

«Лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен) нет в наличии в аптечных складах Республики Крым, поскольку он не входит в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи», — говорится в сообщении ведомства.

Учитывая практику других российских регионов, крымский Минздрав прямо рекомендует всем пациентам «выбивать» спасение своих жизней через суд.

При этом чиновники заверили, что параллельно с тяжбами они организуют «работу по получению разрешения на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов, поиск благотворительных организаций, которые могут обеспечить пациентов необходимыми лекарственными препаратами на время рассмотрения дела в суде».

Тем временем Анна с каждым днём слабеет всё больше и больше, но веры не теряет.

«Они думают мы садимся? Нет!» — пишет девушка в соцсетях.

Читайте по теме: Крымский суд оценил жизнь 2-месячной девочки в 2 млн рублей

Пелагея Попова

Фото: из семейного архива Анны Коробейниковой

4030
Поделитесь с друзьями:
Оцените статью:
Еще нет голосов

Обсуждение (5)

Profile picture for user ашатан
871

Забота государства о своих гражданах не в законах написанных, а в жизни. Выводы каждый делает для себя сам. 

Profile picture for user ulogin_google_108003169271595927971
166

«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь»

Взаимоисключающие предложения?

Profile picture for user Andgi
3106

Когда правительство повышает налог с 13 до 15%, рассказывая нам, что разница будет направлена на лечение детей, при этом не задумываются о заоблачных, оторванных от реальности, зарплатах футболистов, актёров, телеведущих и т. д. Актёры уже давно перекрасились в ИП и платят 6%. Смотришь на этот театр ценизма и становится тошно. 

Profile picture for user ашатан
871

"Строителям, проектировщикам и заказчикам придали ускорение"

Это то, что раньше называли "волшебный пендаль"!

Главное за день

Власти Севастополя после долгих поисков нашли вредителей от благоустройства

Закатанные в бетон кипарисы освободили, горе-строителей пожурили.
15:08
7
2822

Восстанавливать севастопольские памятники станет проще?

Некоторые виды работ можно проводить и без госэкспертизы, считает Екатерина Алтабаева.
19:00
4
1205

Казаки-разбойники: как украинцы помогали России освободить Крым от Турции

С 1654 года запорожские казаки официально воевали на стороне Российского государства.
18:16
5
1389

Почему командира подводной лодки из Севастополя зачислили в состав ВМС Великобритании

Удивительная история «Алросы» — главной подводной лодки ЧФ в 90-х и 2000-х годах.
20:01
3
36801