Что ждёт «тяжелых» детей в севастопольской больнице

Переживать болезнь ребёнка всегда тяжело, если же болезнь оказывается неизлечимой, это становится испытанием на прочность и ежедневной борьбой родителей за жизнь ребёнка. Для этого необходимо мужество, много сил и огромное любящее сердце.

Справляться с выпавшим испытанием, безусловно, легче, когда знаешь, что можешь рассчитывать на качественную паллиативную медпомощь, которая будет получена чётко и в срок.

О паллиативной медицине слышал, наверное, каждый. Но для того, чтобы это не было просто знакомым сочетанием слов, попробуем на конкретном примере разобраться, как она устроена в Севастополе.

Родовая травма

Юлия с супругом и двумя детьми переехали в Севастополь девять лет назад из-за проблем со здоровьем старшего сына Дениса. В прошлом успешный IT-специалист, сегодня всё своё время Юлия посвящает уходу за ним. У мальчика детский церебральный паралич (ДЦП, спастический тетрапарез) и симптоматическая эпилепсия.

Серьёзный диагноз был поставлен Денису сразу после рождения. По словам родителей, к необратимым последствиям привела родовая травма. Тогда молодым родителям говорили, что их сын не проживёт и года.

Сегодня Денису 14 лет, он продолжает жить, вопреки всем прогнозам врачей и благодаря неимоверным усилиям и самоотверженности его любящих родителей.

По словам Юлии, сложнее всего ей с сыном даются ночи. Укладывать подростка ей приходится, качая на руках, иногда — на протяжении всей ночи. Денис не спит глубоким сном, как обычные дети, а находится в полудрёме и часто просыпается от сильных болей или любых посторонних звуков, поэтому в комнате должна быть идеальная тишина. И обязательное неотрывное присутствие мамы.

«Так как у него часто что-то болит — либо желудок, либо голова, либо ещё что-то, от боли он не может нормально заснуть. Бывает, что мы пролечили всё, он недельку поспит — и всё. То есть у нас большие проблемы со сном, и это никак не решается медикаментозно, мы уже всё попробовали», — рассказывает Юлия.

Личные контакты

Получение лекарств, жизненно необходимых Денису, — процесс не менее энергозатратный. Справиться без помощников с больным ребёнком на руках с этим вопросом крайне сложно.

Для наглядности женщина обрисовала, как выглядит процедура получения необходимых препаратов.

Если не с кем оставить ребёнка, сначала родитель с инвалидной коляской идёт за рецептом к неврологу в детскую поликлинику. При этом ребёнку там находиться опасно из-за сниженного иммунитета, но такова процедура.

После этого с рецептом нужно продолжить путь в социальную аптеку, где выдают льготные препараты.

«Каждый месяц такие проблемы: либо нет лекарства на остатке, либо не могут выписать рецепт, потому что проблема в программе. Такое, чтобы приехать и с первого раза всё получить, — редкость», — рассказывает Юлия.

Тогда приходится возвращаться и повторять путь.

Денису необходимо постоянно принимать три жизненно важных препарата — «Клоназепам», «Бензонал» и «Кеппра». При его диагнозах схема обеспечения льготными лекарствами должна работать как часы: малейший сбой или замена препарата может немедленно привести к ухудшению состояния.

Выдают льготные лекарства обычно на месяц, но ежемесячно проходить этот квест нужно несколько раз, потому что каждый препарат выдаётся отдельно, а купить их в обычной аптеке нельзя.

«При эпилепсии всё чётко и зыбко, то есть, как только малейшая смена дозировки препарата, может быть срыв. Мы ему еле купировали приступы в своё время», — пояснила Юлия.

Единственный способ свести к минимуму все эти хождения по мукам — налаживать личные контакты с медперсоналом, признаётся мама Дениса. Это значительно упрощает весь процесс.

«У нас есть контакт врача, мы связываемся с ней, она оставляет рецепт в регистратуре поликлиники, за ним заезжает папа Дениса и едет в аптеку. Сейчас мы стараемся уместить всё в одну поездку раз в месяц. Но если не иметь личных контактов, то придётся ездить каждую неделю и полдня тратить на это всё», — делится опытом Юлия.

Та же сложность с питанием для Дениса. Из-за серьёзных проблем с желудком он может есть только специальную смесь. Семья её также получает по льготе в социальной аптеке, и весь квест повторяется.

«Практически каждый раз получение смеси происходит со скандалом. Последний раз в департаменте здравоохранения сказали, мол, купите за свои деньги, налоговый вычет получите. Но легко сказать — одна банка смеси стоит около 1800 рублей, то есть на месяц нужно 50 тысяч рублей на питание ребёнка», — рассказывает Юлия.

Только в последний месяц родителям мальчика удалось получить питание не на 1 неделю, а на месяц.

Круги больничного ада

Но с самыми большими трудностями семья Дениса сталкивается в тех случаях, когда необходима срочная медицинская помощь. Для таких детей, как Денис, условий в детской городской больнице не предусмотрено, говорит Юлия.

Через год после переезда в Севастополь она с сыном впервые попала в детскую горбольницу № 5. Знакомство с медучреждением прошло совсем не в тёплой дружеской атмосфере, вспоминает женщина.

«Нам тогда заведующий отделения прямо дал понять: вы мне здесь не нужны, вдруг вы тут умрёте, будете мне статистику портить. И вместо лечения посоветовал обратиться в инфекционную больницу. Мы были в шоке и в итоге воспаление лёгких лечили дома. После этого, конечно, мы стараемся лечиться в частных клиниках», — рассказала она.

Но жить совсем без госпитализаций, к сожалению, семье не удаётся. Особенно трудными для Дениса выдались последние два года — он несколько раз попадал в больницу, каждый раз с большими сложностями.

Первый раз пришлось планово лечь в медучреждение на комплексное обследование. Маме с ребёнком с ДЦП предложили разместиться в обычной 4-местной палате, хотя о госпитализации было известно заранее.

Отметим: Дениса нельзя оставлять одного, он просто упадёт с кровати даже с бортиком. Поэтому даже поход мамы в общий туалет на этаже может закончиться плохо.

«Вообще детского паллиативного отделения в Севастополе нет. Под него выделено две палаты в отделении педиатрии. Они ничем не отличаются от обычных, кроме того что в них есть туалет и раковина», — рассказала собеседница.

В конце прошлого года Денис был экстренно госпитализирован в реанимацию. Гастроскопия подтвердила наличие язвы. перевели из реанимации в паллиативное отделение. В тот раз повезло — в больнице «паллиативная палата с туалетом» была свободна.

«Реанимации в паллиативном отделении в больнице нет, о таком можно только мечтать. Остаться в обычной реанимации нам с сыном не разрешили, и я попросила дать Денису препарат, чтобы погрузить его в сон и он не упал с кровати. Не очень хорошее решение, но я понимала, что другого выхода нет», — вспоминает Юлия.

Спустя несколько месяцев у Дениса случился рецидив — и снова больница.

«Скорая нас привезла, у приёмного отделения выгрузила вещи и уехала. Нам нужно было срочно сделать гастроскопию. На мне Денис, я одной рукой заполняю документы, и нас отправляют в общую очередь к педиатру. Мы три часа провели в приёмном отделении, делали разные процедуры, но только не гастроскопию. Всё это время моему ребёнку было плохо», — рассказала она.

Когда же, наконец, Юлию с сыном направили в паллиативное отделение, выяснилось: гастроскопию за это время им так никто и не назначил. А «паллиативные палаты» снова заняты, поэтому после гастроскопии родители написали вынужденный отказ и обратились в платную клинику.

Сбой системы

При всей очевидной неправильности ситуации у родителей Дениса нет претензий к врачам и медперсоналу. Уверены: они тоже являются заложниками отсутствия выстроенной системы паллиативной помощи.

«Я думаю, у нас просто нет порядка приёма таких тяжёлых пациентов. На бумаге всё красиво, а по факту вот так. Практически каждый раз, приезжая в паллиативное отделение, слышу: нет мест. То есть у них нет даже условий, чтобы разместить таких детей, как Денис. И мы ведь далеко не одни такие», — отметила Юлия.

По её словам, в городе существует паллиативная служба: врачи разных специализаций к таким пациентам, как Денис, должны приезжать на дом. По факту же за всё время пребывания в Севастополе приезжали к Денису только ортопед и педиатр. Причина — банальная нехватка врачей.

«Когда к нам домой приходила знакомиться врач паллиативного отделения, она рассказывала нам, что такое паллиативная служба города. Звучало всё очень хорошо, а на деле практически всё нам приходится делать в платных клиниках», — пояснила мама Дениса.

Напомним: о фактическом отсутствии в городе детской паллиативной помощи, в том числе и на дому, было известно ещё в 2019 году. Тогда на это указала учредитель благотворительного фонда помощи хосписам Анна Федермессер. Как и в других российских регионах, в Севастополе не хватает профильных специалистов.

Тогда же озвучивались планы строительства паллиативного центра при храме на внебюджетные средства. А в рамках проекта «Регион заботы» было принято решение написать и начать реализацию программы для развития паллиатива в Севастополе. Но судя по опыту семьи Дениса, с тех пор мало что изменилось.

Сегодня большинство процедур, в том числе лечение зубов и реабилитацию, Юлия с сыном проходят в частных клиниках. В государственном центре реабилитации на базе горбольницы № 5 за случай Дениса не взялись. По словам Юлии, там сказали, что нет специалистов нужного уровня, да и в результате работы с Денисом сомневаются.

«Денис в хорошем состоянии только потому, что мы постоянно в него вкладываемся. Вообще лечить ребёнка с диагнозами, как у нас, — дело затратное. Мы максимально стараемся не трогать государство, пока возможности есть. Потому что ты тут воюешь за ребёнка, это всё отнимает кучу сил, а надо ещё воевать с государством. Я понимаю прекрасно, какой у меня ребёнок, и проблемы у нас с возрастом будут добавляться», — пояснила свою позицию Юлия.

Между тем, добавила собеседница, в городе много семей с детьми паллиативного статуса в гораздо более стеснённых жизненных условиях и не менее тяжёлым диагнозом, которым некому помочь. Но если продолжать замалчивать ситуацию, то качественного детского паллиатива в городе так и не появится.

Статус как приговор?

Тот факт, что уровень помощи паллиативным детям в Севастополе, мягко говоря, оставляет желать лучшего, подтверждают и другие родители тяжёлых детей, с которыми удалось пообщаться ForPost.

«Мои дети лежали и в педиатрии, и в неврологии, но так получалось, что не в общей палате, а в отдельной, на два места. Но это были не специализированные палаты для паллиативных, никакого оборудования не было, просто две кровати и две тумбочки. Это, пожалуй, единственный плюс. А всё остальное по уровню медицины — не очень», — поделился впечатлением отец двух детей Дмитрий.

Возможно, проблема ещё и в том, что не все родители детей с тяжёлыми диагнозами хотят подтверждать паллиативный статус: боятся, что это ухудшит положение их детей и лишит каких-то льгот.

«Это вопрос моральной готовности родителей, для многих паллиативный статус звучит как приговор. И вопрос возникает: а что поменяется в нашей жизни при присвоении паллиативного статуса? Для чего он? В Москве охотнее соглашаются проходить комиссию и подтверждать статус. Но там и паллиативная помощь серьёзная», — рассказывает мама паллиативного ребёнка Александра.

По мнению собеседницы, это связано с тем, что про паллиативную помощь в городе вообще очень мало рассказывают, родители просто не знают, на что могут рассчитывать.

«Это всё от недостатка информированности родителей. У нас про паллиативную помощь практически ничего нигде не говорят. Многие родители не знают, какие услуги они могут получить, чем им могут помочь. Если бы им говорили, что они не брошены, что они нужны, тогда и по-другому воспринималось бы это всё», — добавила Александра.

По словам женщины, когда она несколько раз с сыном попадала в пятую горбольницу, то всегда сталкивалась с доброжелательным отношением медработников, но условий для паллиативных пациентов, к сожалению, нет.

С уже подросшим ребёнком стало сложнее: в больницу женщине его одной не довезти, а на дому паллиативной помощи практически нет.

«У меня уже нет столько сил, чтобы привести ребёнка, допустим, в государственный реабилитационный центр на 20-минутный массаж. А то, что предлагалось ранее нам на дому, — это просто бесполезная трата моего времени. Только в последние три года стало более-менее налаживаться, как будто», — считает Александра.

Другие же могут

Отсутствие паллиативной помощи в Севастополе особенно остро ощущается в сравнении не только со столицей, но даже с соседней Республикой Крым.

Напомним: в 2022 году в Республиканской детской клинической больнице совместно с Крымским детским хосписом было открыто полноценное паллиативное отделение на 10 мест с функциональными кроватями, консолями, аппаратами ИВЛ и пр.

В условиях стационара тяжёлые пациенты получают специализированную помощь и уход. Также психологическая поддержка оказывается родственникам пациента.

Как уточнялось, проект был за счёт средств Фонда президентских грантов.

«Почему в Симферополе смогли организовать такое отделение, а в Севастополе — нет? Ведь столько денег выделяется городу на медицину», — резонно интересуются родители Дениса.

Напомним: ещё в 2019 году Президент России Владимир Путин в послании Федеральному собранию ставил задачу организации качественной паллиативной помощи в стране — «вопроса, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение».

Сразу после этого депутаты приняли в третьем чтении закон о паллиативной помощи. Они же взяли на контроль практическую реализацию документа.

Как уточняется, закон предусматривает помощь не только неизлечимо больным людям, но и их родным, в том числе при помощи профильных волонтёрских организаций. Однако в Севастополе ни тогда, ни сейчас нет некоммерческих организаций, которые работали бы в паллиативном секторе медицины.

«Организации, которые оказывали бы сестринский уход — не медицинскую помощь, а именно уход, — у нас тоже отсутствуют. У нас сейчас есть организация типа Красного Креста, которые больше проводят курсы и мастер-классы. А таких, кто бы работал с паллиативными больными и их родными, к сожалению, нет», — рассказала член Общественной палаты Севастополя Наталья Кирюхина.

Большая часть организаций, добавила она, сегодня пишет проекты по региональным грантовым программам, направленные на помощь участникам СВО и их родственникам.

Нет дефицита — нет проблем

В департаменте здравоохранения Севастополя на информационный запрос ForPost сообщили, что паллиативная помощь оказывается детям с соответствующим статусом в горбольнице № 5. Дефицита в койко-местах для паллиативных пациентов нет, специалисты — тоже в достатке.

Конкретных цифр по количеству специалистов и их профилю там не сообщили. Также без ответа остался вопрос о конкретном количестве койко-мест для паллиативных пациентов. Вместо этого в ведомстве заверили, что все места «оснащены всем необходимым» согласно приказам Минздрава РФ № 345н и Минтруда № 372н.

Какое конкретно оборудование подразумевает формулировка «всё необходимое», опять же не уточнялось. Но для понимания: вот так выглядит список того, чем должно быть оснащено отделение (!) детской паллиативной помощи согласно приказу Минздрава России.

А вот так выглядит палата в горбольнице № 5, куда предложили лечь Денису с мамой:

Такой же общей формулировки был удостоен вопрос о количестве пациентов с паллиативным статусом в Севастополе, нуждающихся в постоянном медицинском присмотре в стационаре. В горздраве лишь сообщили, что ведут учёт паллиативных пациентов.

Учитывая всё описанное выше, логично предположить, что взрослая и детская паллиативная помощь в Севастополе по-прежнему держится исключительно на работающих в ней людях. Но их, к сожалению, мало, да и вряд ли они компенсируют отсутствие выстроенной системы паллиативной медпомощи.

Полина Ласькова

Фото автора, child-hosp.ru