Россия

В России умер ребёнок при лечении самым дорогим лекарством в мире

Ещё один малыш скончался в Казахстане.

Производитель самого дорогого в мире препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА) швейцарская компания Novartis сообщил о смерти двух пациентов, в России и Казахстане, в ходе лечения препаратом Zolgensma. Об этом написал Reuters со ссылкой на заявление компании.

Смерть обоих пациентов со СМА в результате острой печёночной недостаточности наступила через пять-шесть недель после введения препарата Zolgensma и через один-десять дней с момента постепенного снижения дозы кортикостероидов, говорится в сообщении от 11 августа.

Компания Novartis AG уведомила органы здравоохранения в странах, куда поставляется препарат, и разослала указания ответственным медицинским работникам.

«Мы твёрдо верим в общий благоприятный профиль соотношения риска и пользы Zolgensma», — говорится в заявлении Novartis.

Препарат «Золгенсма» прошёл процедуру регистрации в России в декабре прошлого года, в июле появилось сообщение о том, что его первые упаковки поступили в гражданский оборот. Это событие дало надежду на исцеление около тысячи больных с диагнозом спинально-мышечная атрофия в России. До этого препарат можно было приобрести только через благотворительные фонды, так как врачи не имеют право выписывать незарегистрированное лекарство.

Лечение СМА — крайне дорогое. Одна ампула препарата «Золгенсма» стоит более 2 млн долларов, так как относится к разработкам генной инженерии. Суть лечения состоит в том, что препарат заменяет нерабочий ген на его функциональную копию.

В Краснодарском крае чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство, ссылаясь на отсутствие финансирования. В результате ребёнок со СМА погиб, не дождавшись помощи.

В Севастополе история девочки с таким же диагнозом закончилась сродни чуду: ей собирали деньги на укол «Золгенсма» всем городом, а в итоге препарат достался бесплатно по итогам лотереи разработчика — компании Novartis. Читайте подробнее в материале «Малышка из Севастополя получила спасительный укол».

1608
Оцените статью:
0
Еще нет голосов

Обсуждение (1)

Profile picture for user SB_Sb
9539
SB_Sb

В результате ребёнок со СМА погиб, не дождавшись помощи.

Может быть лучше   потратить 2 млн долл ( а уколов нужно несколько, поэтому 10-20 млн долл) не на  лечение детей с генными мутациями, которые в итоге родят (если доживут) таких же  "инвалидов", а на   достойное воспитание,  образование, содержание  ЗДОРОВЫХ  детей в детдомах и приемных семьях?

Главное за день

Мы отошли от очень опасной грани — Вячеслав Горелов о новом проекте ЦКБ «Черноморец»

Прежний проект был «спусковым крючком» для разрушения исторического центра Севастополя.
08:00
10
999

Зеленский признался, что из США больше денег не обещают

Поэтому украинский лидер решил компенсировать нехватку у Европы.
16:54
1
256

Ночная атака России на аэропорт «Жуляны»: во что целились «Кинжалы» и «Герани»

Целью комбинированной атаки могли стать американские системы ПВО.
11:30
1
2260

Туризм

Какие плюсы даёт туристам альтернативный путь в Крым

Время в дороге по сухопутному коридору — около 9,5 часа.
18:22
2
5944

Как в Севастополе начался турсезон и что предлагает город своим гостям

Туристов ждут две новые премиальные гостиницы «5 звёзд» и необычные маршруты.
10:02
21
4628

В Крыму для туристов составили карту общественных туалетов

Многие санитарные объекты работают сезонно и не допоздна.
18:20
1
1315

Самый удачный для отпускников поезд начал ходить в Крым

Ещё один поезд отправится по самому протяжённому маршруту.
14:22
3
31159