Зарина Бадоева из Севастополя, страдающая спинально-мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом со ссылкой на родителей малышки сообщает телеканал «Независимое телевидение Севастополя».
Родители девочки написали в соцсетях, что Зарина перенесла укол хорошо, сейчас она находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.
«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат», – написано в посте в группе «Зарина_живи».
Напомним, средства для покупки дорогостоящего препарата собирали всем городом. Однако малышке невероятно повезло, и укол спасительного лекарства ей достался бесплатно, по итогам лотерии от компании «Novartis» – разработчика лекарственного средства.
По информации от родителей за время сбора удалось собрать 115 млн рублей. Часть этих средств будет потрачена на реабилитацию Зарины, часть – будет передана для лечения детей с другими заболеваниями.
Дожили... Жизнь ребёнка разыгрывается в лотерею... Эта "благотворительность" напомнила скандальную историю про то, как офицер за ключами от квартиры подпрыгивал...
А за ребёнка и родителей рад - хоть так повезло.
Зарине здоровья, ее родителям терпения и упорства! Радует, что есть в Севастополе небезразличные люди.
За Зарину я рада, было жалко девочку (и всех таких детей). Родители же пишут, что девочка появилась после четвертого ЭКО. Вот зачем родители, чтобы реализовать то, чего им Бог не дал (ребенка естественным путем), идут на ЭКО, ведь душа человека появляется с момента зачатия, и смерть эмбриона - это смерть человека, а не просто набора клеток. И риски при ЭКО - это смерть человека, твоего ребенка. А можно было усыновить...
Что там может стоить 2 млн долларов? Вот в чем вопрос?
Давайте тогда не лечить болезни, не пользоваться достижениями современного протезирования, не пересаживать внутренние органы... На все ведь воля Божья, так?
Преклоняюсь перед людьми, которые усыновили чужих детей, но не каждый на такое пойдет. Плюс в этом государстве не так легко усыновить ребенка, как многие думают.