Зарина Бадоева из Севастополя, страдающая спинально-мышечной атрофией, получила укол препарата «Золгенсма». Об этом со ссылкой на родителей малышки сообщает телеканал «Независимое телевидение Севастополя».
Родители девочки написали в соцсетях, что Зарина перенесла укол хорошо, сейчас она находится в научно-исследовательском клиническом институте имени Ю. Е. Вельтищева в Москве.
«Трудно в это поверить и очень много мыслей в голове, но теперь всё позади и нам нужна лишь вера и упорство, чтобы достигнуть максимального эффекта от препарата. Мы будем бороться со СМА [спинальной мышечной атрофией] изо всех сил и верим, что все получится. Именно 5 февраля год назад мы с Зариной легли на обследование в 5 городскую больницу Севастополя, где нам поставили страшный диагноз. И вот через год Зарина получила укол, который, мы очень надеемся, даст хороший результат», – написано в посте в группе «Зарина_живи».
Напомним, средства для покупки дорогостоящего препарата собирали всем городом. Однако малышке невероятно повезло, и укол спасительного лекарства ей достался бесплатно, по итогам лотерии от компании «Novartis» – разработчика лекарственного средства.
По информации от родителей за время сбора удалось собрать 115 млн рублей. Часть этих средств будет потрачена на реабилитацию Зарины, часть – будет передана для лечения детей с другими заболеваниями.
Обсуждение (12)
Дожили... Жизнь ребёнка разыгрывается в лотерею... Эта "благотворительность" напомнила скандальную историю про то, как офицер за ключами от квартиры подпрыгивал...
А за ребёнка и родителей рад - хоть так повезло.
но при этом некие люди продолжают собирать на нее деньги. только вчера в соцсетях опять пришла рассылка
куда мы катимся? дожились, что народ собирает деньги на лечение детей... а те кто обязан этим заниматься (заботой о изберателях), только новые поборы и налоги придумывают, да заборы строят с дворцами... здоровья всем детям.
to Serggio: Эту лотерею устраивает регулярно производитель этого лекарства.
Зарине здоровья, ее родителям терпения и упорства! Радует, что есть в Севастополе небезразличные люди.
Отличная новость для ребенка и ее родителей. Пусть поправляется малышка и радуется жизни как все. Но у этой истории есть и другая сторона. И дело даже не в мошенниках, которые пытались и пытаются и сейчас заработать на этом. Согласно Википедии производство этого лекарства находится в Швейцарии. А было образовано это предприятие не в друмучием 19 веке, как многие швейцарские часы и шоколадные фабрики, а всего то в 1994 году. Т.е. пока некоторые делили страну, строили геленжикские дворцы и "оптимизировали" медицину в одной маленькой стране, размером с Крым, создали предприятие, которое за 25 лет создало редкое лекарство и теперь за один укол берет 2 миллиона долларов. Результат конечно хороший, девочка спасена, но почему деньги не вернулись в нашу экономику и фарму, а клятому западу, который хочет нас разрушит.
За Зарину я рада, было жалко девочку (и всех таких детей). Родители же пишут, что девочка появилась после четвертого ЭКО. Вот зачем родители, чтобы реализовать то, чего им Бог не дал (ребенка естественным путем), идут на ЭКО, ведь душа человека появляется с момента зачатия, и смерть эмбриона - это смерть человека, а не просто набора клеток. И риски при ЭКО - это смерть человека, твоего ребенка. А можно было усыновить...
to Lesh: Для выскотехнологичных производств нужны мозги разработчиков, а не только деньги. Наша леберастня не только развалила производства, уничтожила качественное образование, но и помогла Западу переманить тех кто с мозгами. Чтобы это всё восстановить нужны десятилетия.
Что там может стоить 2 млн долларов? Вот в чем вопрос?
Давайте тогда не лечить болезни, не пользоваться достижениями современного протезирования, не пересаживать внутренние органы... На все ведь воля Божья, так?
Преклоняюсь перед людьми, которые усыновили чужих детей, но не каждый на такое пойдет. Плюс в этом государстве не так легко усыновить ребенка, как многие думают.
to val.prasolov: ну то есть, другими сллвами вы имели ввиду..деньги были, но либералы все развалили, поэтому не будем ни мозгам платить, ни восстанавливать, потратим лучше на дворцы с яхтами ибо нефиг им было разваливать. Странная честно говоря логика. Да и вроде как последние 20 лет у власти президент Путин. Либерастня вы это его имели ввиду? Если нет, то в любом случае как минимум два десятилетия уже было у патриотов-государственников, чтобы восстановить или хотя бы начать. Пример швейцарской фармакомпании показателен. Компания была образована в 1994 году.