«Однажды я узнала, что больна»: есть ли жизнь после ВИЧ в Крыму

Сегодня в Крыму пройдут различные акции, приуроченные ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Мир находится в состоянии борьбы с ВИЧ около четырёх десятков лет, Крым – 34 года. И казалось, что эта борьба вышла на финишную прямую, но два года назад случился COVID-19.

Писать о СПИД/ВИЧ сложно. Потому что это про смерть и про ограничение социальных связей. А в современном мире, где самые большие ценности — информация и общение, всякое ограничение воспринимается страшнее смерти. Страшно жить изолированно от общества, а диагноз ВИЧ обрекает человека если не на изоляцию, то на двойную жизнь. Чтобы понять, почему, достаточно вспомнить, что для ВИЧ-инфицированных закрыт въезд в 48 стран.

Эпидемия коронавируса дала почувствовать всем жителям Земли, каково это – быть ВИЧ-позитивным. Особенно сначала, в 2020 году, когда ужас «красных зон» ещё не был реальностью для большинства. И страшно было не от того, что умрёшь, а от того, что «за тобой придут люди в скафандрах, и весь дом узнает, что ты подхватил эту заразу».

О том, как сегодня живут ВИЧ-позитивные люди в Крыму, действительно ли у них есть шанс на выздоровление и как поменялась борьба со СПИДом в последние годы, узнавал редактор ForPost.

Чума XX века

«Однажды я узнала, что больна. У меня выявили целый букет: ВИЧ, хронический гепатит В и туберкулёз. Весь мой привычный мир перевернулся. Тогда я думала, что это «грязные» болезни и у приличной девушки их быть не может.

К тому времени я уже была разведена, на руках остался 12-летний сын от первого брака. Мне пришлось лечь в больницу.

Было страшно. Ребёнка пришлось отдать на воспитание родителям: бывший муж не особо участвовал в нашей жизни. Позже оказалось, именно он меня и заразил. Не регулярно, но он баловался наркотиками, «садился» на иглу — а я ничего не замечала…

Началась терапия. Лечение проходило вполне успешно, но не без срывов. Ежедневно приходилось принимать огромное количество таблеток: 19 от туберкулёза и ещё 17 — от ВИЧ.

В тубдиспансере я встретила свою любовь. Мы поженились. У него был тот же список заболеваний. Мы вместе пролечились и сейчас полностью здоровы, воспитываем совместного, абсолютно здорового ребёнка»…

У прошедшей терапию женщины вероятность родить ВИЧ-инфицированного ребёнка снижается до 1%.

Болеть — нормально, к сожалению

Лет тридцать назад история о чудесном исцелении, которую рассказала мне ВИЧ-позитивная крымчанка, показалась бы сказкой. Нас, детей перестройки, приучили к мысли, что СПИД — это верная смерть, которую можно лишь немного отсрочить. Сейчас же борьба с ВИЧ вышла на новый этап: бесплатная антиретровирусная терапия, которую пациенту назначают до конца дней, делает жизнь таких людей нормальной.

В тех странах, где государство вкладывает деньги в борьбу со СПИД/ВИЧ (а Россия входит в их число), на первый план выходит социальный аспект: инфицированные ВИЧ и сопутствующими заболеваниями, такими, как туберкулёз и гепатиты, в сознании масс всё ещё остаются кем-то вроде прокажённых. Такой диагноз ими же воспринимается как приговор и может вызвать в довесок ко всему психологические проблемы.

«Около трёх лет назад у меня был продолжительный кашель. Несколько месяцев не проходил. Никакой слабости и других симптомов у меня не было. Через три месяца кто-то из близких настоял, чтобы я сделала флюорографию. Сходила — и мне сказали, что есть какие-то затемнения. Направили на компьютерную томографию лёгких.

Поехали в Симферополь, сделали КТ. Оно показало диссеминированный туберкулёз левого лёгкого. Отправили в лечебно-хирургический центр на консультацию фтизиатра. Пришлось сдать дополнительные анализы. Через день позвонили и сказали ехать в Пионерское, «сдаваться». Я прошла все стадии: гнев, отрицание, торг, смирение — всё как положено…

В диспансере я познакомилась со многими людьми с ВИЧ, туберкулёзом, гепатитами. Оказалось, не всё так страшно. Это вполне успешные люди, которые живут полноценной жизнью».

Этими воспоминаниями поделилась другая пациентка противотуберкулёзного диспансера — места, где в условиях стационара лечение получают в том числе и ВИЧ-инфицированные.

Девушка боролась за свою жизнь 20 месяцев.

То, что инфекция больше не является «маргинальной», а криминализация ВИЧ-инфекции — к сожалению, миф, подтвердила автор и руководитель проекта «Дышите глубже» волонтёрской организации «Добро мира — Волонтёры Крыма» Ольга Волкова.

«Сейчас не принято говорить об этом заболевании, это стыдно. Считается, что болеют в основном наркоманы, люди из мест лишения свободы. Благополучные люди, мол, не болеют. Это в принципе стигма – и с ней мы тоже боремся. А на самом деле может заболеть человек из любого слоя общества. К сожалению, это абсолютно нормально», — подчеркнула общественница.

На плато

В последние годы ситуацию осложняет эпидемия коронавируса — по заболеваемости и смертности она на первом месте в мире. Но другие заболевания от этого никуда не делись. Более того, COVID-19 может спровоцировать смерть пациента с ВИЧ. Несмотря на это, ситуация со СПИДом в Крыму стабильная, считает президент фонда «Надежда и спасение» Александр Яцюк.

«На уровне последних десяти лет мы находимся на плато — у нас цифры практически не меняются из года в года по выявляемости. Но есть перекос в плане путей заражения: если раньше у нас основная группа была парентеральная (в основном инъекционные наркоманы), то сейчас более половины людей заражается половым путём. Потому что вирус из маргинальных групп вышел в общие массы населения. Поэтому важно предохраняться», — предупредил эксперт.

Коварство ВИЧ-инфекции заключается в том, что до десяти лет она протекает бессимптомно. При этом выявить вирус в организме можно в течение первого полугода после заражения. Заподозрить ВИЧ может терапевт или врач общей практики при определённом наборе жалоб или по результатам лабораторных исследований.

Вирус передается через кровь, сперму, секрет влагалища, грудное молоко. Всё это очень интимные жидкости организма, поэтому предположить у себя ВИЧ человеку, не имеющему беспорядочных половых связей и не употребляющему инъекционных наркотиков, почти невозможно. На добровольное тестирование ходят единицы. При этом чем раньше начнётся лечение — тем лучше и для носителя, и для окружающих.

«Терапия в России бесплатная и пожизненная, по государственной программе. Она позволяет снизить в крови у человека содержание вируса. Полностью на данный момент его нельзя убрать из организма, но то количество, которое остаётся, незначительно для инфицирования кровью или при незащищённом контакте», — пояснил Александр Яцюк.

Никаких маргиналов

Первый случай ВИЧ-инфекции в Крыму был зарегистрирован в 1987 году у женщины, имевшей незащищённые половые связи с иностранцами, рассказали ForPost в Министерстве здравоохранения Крыма.

В ответе на информационный запрос издания замминистра здравоохранения РК Антон Лясковский сообщил, что сейчас в Крыму проживает 12 458 ВИЧ-позитивных людей, 210 из них дети.

«С начала эпидемии в Республике Крым умерло 2 937 ВИЧ-позитивных лиц, в том числе 45 детей», — подчеркнул он.

ВИЧ-инфицированные крымчане бесплатно получают антиретровирусную терапию, а дети, рождённые от ВИЧ-позитивных матерей, обеспечиваются бесплатным питанием для исключения инфицирования через грудное молоко.

Показатель выявляемости ВИЧ-инфекции в Крыму, по данным Минздрава республики, не превышает 0,3% от общего количества проведенных тестирований. При этом отмечается изменение социальных факторов распространения инфекции: ВИЧ вышел за пределы «ключевых групп» и перестал быть проблемой только инъекционных наркоманов. Чаще всего инфекцию в Крыму выявляют у людей в возрасте от 29 до 49 лет. В 76,7% случаев она передаётся половым гетеросексуальным путём.

Медики рекомендуют ежегодно проходить тестирование всем людям для самоконтроля.

«Действительно можно вылечиться»

Крупные противотуберкулезные диспансеры на территории Крыма расположены в Симферополе и Белогорске. Также открыты для приёма ВИЧ-инфицированных туберкулезный санаторий «Старый Крым» и детский санаторий «Опушки». Небольшие противотуберкулёзные диспансеры работают в Феодосии и в Керчи.

До 40% пациентов этих учреждений имеют положительный тест на ВИЧ, рассказала автор и руководить проекта «Дышите глубже» Ольга Волкова.

По её данным, в стационаре пациенты с ВИЧ лежат от 4,5 месяца и находятся там многие годы, до тех пор, пока вирус не сдастся. Кo-инфекции, к которым относится туберкулёз и гепатиты, увеличивают время лечения. На поддерживающей терапии человек остаётся на всю жизнь.

«Пациента выписывают, когда он становится абсолютно не заразным. Только после этого человек переводится на поддерживающую терапию, которую он принимает ежедневно дома, посещая кабинет, проходя ежемесячно тестирование», — пояснила Ольга Волкова.

Сегодня снижение вирусной нагрузки до уровня абсолютно здорового человека — это уже не миф, а реальность, подчеркнула волонтёр.

«Если получить правильное лечение, ряд ограничений снимается. Действительно, можно вылечиться, стать здоровым родителем, родить здорового ребёнка, заниматься ежедневно своими привычными делами, иметь здорового партнёра, вести здоровую жизнь, — перечислила она. — Но при условии проведения соответствующей терапии».

Показатель рождения абсолютно здоровых детей у ВИЧ-позитивных женщин благодаря терапии увеличивается с 40% до 99%.

Когда мир отвернулся

СПИД — проблема не отдельно взятой страны или региона, это вызов для всего мира. Но после 2014 года Крым оказался в «серой зоне» для всемирных организаций, в том числе и тех, чья деятельность не связана с экономикой и политикой. Например, ОНН в 2016 году своей объединённой программой по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС) поставила амбициозную цель — преодолеть эпидемию до 2030 года. И Россия к этому плану присоединилась. Но представитель ЮНЭЙДС в РФ подтвердил ForPost, что на Крым программа не распространяется.

По данным президента фонда «Надежда и спасение» Александра Яцюка, из международных организаций с Крымом взаимодействует только Глобальный фонд по борьбе с туберкулёзом, СПИДом и малярией. Однако он не уточнил, в чём именно заключается такое взаимодействие.

Вопреки сложной геополитической обстановке, по мнению автора и руководителя проекта «Дышите глубже» Ольги Волковой, за последние семь лет ситуация с ВИЧ/СПИД в Крыму даже улучшилась благодаря Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года.

«Я вижу состояние моих подопечных, состояние диспансеров, обеспечение таблетками, необходимыми для ежедневного употребления, в том числе людям с поддерживающей терапией при ВИЧ/СПИД и туберкулёзе – опять же, потому что всё это в одном диспансере. Сейчас также проводится диспансеризация и профосмотры. Система очень хорошо налажена, поэтому выявляемость у нас очень высокая», — подчеркнула собеседница издания.

2030: вместо послесловия

Первые случаи ВИЧ были зарегистрированы в мире около 40 лет назад. С тех пор, по данным ЮНЭЙДС, предоставленных ForPost, заразились 79,3 миллиона человек, почти половина из них умерли.

Сегодня не существует метода, позволяющего вылечить ВИЧ-инфекцию. Но с ней можно жить, не представляя никакой опасности для окружающих. О полной же победе над ВИЧ можно будет говорить даже не тогда, когда люди перестанут болеть и умирать от СПИДа, а когда прекратится дискриминация в отношении ВИЧ-инфицированных, лечение станет доступным, а ежедневная «порция» препаратов снизится с 15 таблеток до одной.

Таких результатов человечество планировало достигнуть к 2030 году. Но уже сейчас эксперты признали, что сроки сдвигаются на неопределённое время.

По данным советника по поддержке сообществ ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии Веры Ильенковой, добиться поставленной цели в обозримом будущем с учётом распространения коронавируса не представляется возможным. Нынешнюю ситуацию во вступительной речи к региональной презентации доклада ко Всемирному дню борьбы со СПИДом 2021, которая состоялась вчера в онлайн-режиме, она обозначила как «время пересекающихся пандемий», когда сложно делать какие-либо прогнозы.

Её опасения поддержал руководитель Федерального научно-методического центра по борьбе и профилактике ВИЧ-инфекции ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, академик РАН Вадим Покровский.

«Нужно быть готовыми к самым негативным сценариям», — предупредил учёный, подчеркнув при этом, что коронавирус скоро уйдёт, но СПИД никуда не денется.

Несколько лет назад, как сообщал ForPost, большой резонанс вызвал вышедший на YouTube-канале Юрия Дудя фильм «ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят». На резкие заявления блогера в своей авторской колонке на ForPost отреагировал Владислав Мальцев, рассказав о подводных камнях эпидемии и о том, кому выгодна борьба со СПИДом.

Власта Пидпалая

Фото: pixabay.com, unaids.org