Новости Крыма

Дети есть? Рожайте новых: крымчанка борется за жизнь маленькой дочки

Семья влезла в кредиты, дожидаясь помощи от государства.

Алине из Евпатории одиннадцать. Каждый её день — борьба за жизнь. Русская весна 2014-го спасла малышку и дала шанс на бесплатные обследования, получение льготных препаратов и аппаратов, поддерживающих жизнь. Правда, дождётся ли их Алина, вопрос открытый.  

«Этот скоро умрёт»

Алине было 3,5 года, когда малышка перестала проситься в туалет. После нескольких таких «звоночков» мать Алины — Людмила Нечепоренко настояла на медицинских обследованиях.

Они подтвердили худшее: мукополисахаридоз III-А типа — редкое заболевание, вызванное «поломкой» генов. За ним кроются поражения нервной системы, скелета, всех внутренних органов и задержка физического развития. Ещё страшнее родителям стало, когда выяснилось, что от типа, убивающего Алину, вообще не существует лечения.

«В январе 2014 года подтвердился диагноз, мы приехали в Киев, а нам главный генетик Украины так и сказал: «Дети есть? Рожайте новых. Этот скоро умрёт». В лоб. Мы решили с мужем, что это Богу решать, кто и когда умрёт, и начали искать институт, где можно будет обследоваться», — делится с ForPost Людмила.

Институт нашёлся в Москве. Тогда Крым был ещё в составе Украины, а сумма — 160 тысяч рублей на визит в российский Научный центр здоровья детей РАН — для семьи из Евпатории была просто неподъёмной.

Через несколько месяцев, в марте 2014 года, полуостров воссоединился с Россией. Для Алины это стало шансом на жизнь: почти сразу же она по государственной квоте как гражданка РФ смогла пройти обследование в Научном центре здоровья детей РАН бесплатно.

Процесс запущен

В Крыму Алина одна на всю республику с таким диагнозом. Поскольку крымские медики с мукополисахаридозом III-А никогда не сталкивались, семье девочки приходится наведываться в федеральный центр не менее раза в год.

Такие визиты помогали восстановить силы, но только отчасти. Запущенный заболеванием процесс полностью преломить не в силах никто: в пять лет Алина перестала говорить, а в восемь — ходить.

Сейчас ей одиннадцать. 2021 год стал самым тяжёлым для девочки. В июне она с судорогами попала в крымскую больницу. А через два месяца её выписали домой с «улучшениями»: с зондом для питания и двумя новыми сопутствующими инфекциями. В итоге к инвалидности у Алины добавился ещё и паллиативный статус.

«У нас обнаружилась пневмония клебсиелла и синегнойка — две страшнейшие инфекции. Они не выводятся из тяжёлого организма, — вспоминает с ужасом мать. — Нас выписали, но сразу же предупредили, что мы должны купить кислородный концентратор, отсасыватель мокроты и монитор тревожности. А ждать, когда государство для нас закупит атрибутику можно и два года».

Вам положено, ждите…

Родители, не дожидаясь государственной закупки, взяли кредит: часть оборудования приобрели, часть арендовали. Параллельно подали заявку на льготное обеспечение.

И правильно сделали. До сих пор семья Нечепоренко не получила не только бесплатное оборудование, положенное паллиативщикам, но даже расходники на него или специализированное питание для Алины.

«Кого ждут, чего ждут? Непонятно», — сама на свои же вопросы отвечает Людмила. По словам женщины, евпаторийская больница заявку на закупку питания оформила только в конце октября.

ForPost направил в Минздрав официальный запрос с просьбой разъяснить, что положено крымчанке и когда для неё это будет закуплено. Пока официальный ответ готовится, в ведомстве уже пообещали связаться с родителями девочки и дать необходимые разъяснения.

Выход есть

При любом промедлении с закупками льготного обеспечения, положенного по закону, стоит обращаться с жалобами в само медучреждение, где наблюдается пациент, в региональное Министерство здравоохранения, а также в прокуратуру, рекомендует крымский правовед, директор юридического предприятия «Центр медицинского права в Республике Крым» Михаил Белкин.

«Если несвоевременное льготное (обеспечение – Прим.) подтверждается, то прокуратура в нём может усмотреть нарушение прав граждан с ограниченными возможностями. Это грозит должностным лицам либо административной, либо уголовной ответственностью», — подчёркивает эксперт.

Как сообщал ForPost, сбои в закупках льготных лекарств в Крыму — не частная, а общая проблема. Хорошо когда у больных есть деньги, чтобы закупить отсутствующие медикаменты или оборудование самостоятельно, но, что делать, если денег нет?

Юлия Михайленко

3372
Поделитесь:
Оцените статью:
0
Еще нет голосов
Обсуждение (1)
Profile picture for user Street
341
Street

но, что делать, если денег нет?

Отправить новых актеров в космос, возможно там найдутся. Ну или как крайний вариант построить еще один театр.

Главное за день

Губернатор услышал подмерзающих севастопольцев

Читатели ForPost также писали о холодных квартирах в комментариях под публикациями.
19:01
0
63

Чем закончилась уборка винограда на юго-востоке Крыма

Сезон-2025 оказался «чрезвычайно стрессовым» для виноградарей.
17:26
0
404

В Крыму зафиксировали первые морозы

Температура упала в трёх районах республики.
11:26
5
1194

Севастополь ждёт масштабное отключение воды

Запасы стоит сделать жителям всей Балаклавы, всего Инкермана и большого числа улиц города.
11:04
5
4453

Под что расчищают площадку в Мартыновой бухте Севастополя?

Возможно, это связано с гостиничными планами ПСБ.
10:06
9
2036

Кто зарабатывает на главном медиафеномене Севастополя

У популярного телеграм-канала «ЧП / Севастополь» обнаружились неожиданные связи и нечистоплотные методы работы.
20:01
9
3433
Туризм

Чем интересен популярный маршрут по Челбашской тропе в Крымских горах

Поход доступен для туристов с разной физической подготовкой.
18:33
0
78

В Севастополе начали строить апартаменты у песка и моря

Самый просторный пляж города теперь будет примыкать к новому комплексу.
20:00
20
6245

Какую опасность для туристов таят пещерные города Крыма

В помощи спасателей чаще всего нуждаются посетители Мангуп-Кале.
14:26
0
2572

За что севастопольцам навсегда запрещают въезд в Грузию

Причиной может стать мнение пограничников о принадлежности Севастополя.
12:05
6
4890

В горах пришлось спасать очередных туристов — среди них были дети

Группа путешественников оказалась заблокированной из-за непогоды.
11:16
0
516

Почему в Севастополе туристы могут ночевать на виноградниках, а в Крыму — нет

Крымский полуостров привлекает всё больше любителей энотуризма.
10:24
8
2054