Несладкая и дорогая жизнь детей-диабетиков Крыма

В Крыму родители диабетиков, которых ранее государство и благотворительные фонды обеспечили дорогостоящими инсулиновыми помпами, оказались в ловушке — в республике не закупили расходники для высокотехнологичного оборудования.

В редакцию ForPost обратился родительский актив крымского сообщества инсулинозависимых детей, которым установлены помпы.

По их словам, с проблемой отсутствия расходных материалов для инсулиновых помп «Акку-чек» и «Медтроник», а также тест-полосок для измерения глюкозы крови крымчане столкнулись ещё в конце прошлого года.

Как рассказала ForPost мама одного из детей-диабетиков Елена Волкова, инсулиновыми помпами по программе высокотехнологичной медпомощи (ВМП) крымчан бесплатно обеспечило государство. Ранее некоторые жители полуострова получили их в качестве помощи от благотворительных фондов.

Всего в республике более 120 детей с инсулиновыми помпами. Государство взяло на себя обязанность не только снабжать бесплатно маленьких диабетиков инсулином, но и обеспечивать расходниками для высокотехнологичного оборудования.

Благодаря ноу-хау дети с высоким сахаром в крови получили возможность не колоть инсулин по пять-шесть раз в день, а жить в более комфортных условиях — помпа самостоятельно вводит гормон поджелудочной железы по заранее запрограммированным индивидуальным настройкам.

Чтобы не снижать качество жизни своих чад, крымчане несколько месяцев самостоятельно закупали дорогостоящие компоненты, которые должны выдаваться льготникам бесплатно.

В зависимости от установленного оборудования стоимость расходников на месяц по местным меркам не маленькая — 9-10 тысяч рублей. В некоторых семьях воспитывается по несколько детей с сахарным диабетом, поэтому родители вынуждены тратить последние деньги, чтобы помочь своим детям.

«Чтобы дети могли пользоваться инсулиновой помпой, нужны канюли и инфузионные системы. Получается, что один набор на месяц стоит порядка 10 тысяч — для многих это большая сумма, а люди не отказывались от льготных медикаментов, но не получают их по рецептам», — негодует Волкова.

Вы подождите

Ещё одна проблема — купить расходники в свободном доступе в обычной аптеке нельзя, их приходится заказывать у официальных дилеров. То есть дополнительно нужно оплачивать и доставку.

Обескураженные долгой задержкой льготного обеспечения родители обратились во все возможные республиканские инстанции в конце марта.  В ответ получили обещание, что через две недели они получат по набору на месяц, чтобы дотянуть до следующей закупки. Прошло три недели, но никаких бесплатных расходных материалов они так и не получили.

«Мы надеемся, что наша ситуация решится, ведь под вопросом качество жизни почти более сотни маленьких диабетиков. Если этого не произойдёт, то наше сообщество будет вынуждено обращаться в федеральные инстанции и Генеральную прокуратуру», — объяснила Елена.

Подопытные кролики?

Но и это не единственная проблема, с которой сталкиваются в Крыму маленькие диабетики. Если раньше инсулины закупались по торговому наименованию, то несколько лет назад в постановление о закупке были внесены изменения, и теперь, чтобы продолжить получать нужный ребёнку инсулин, необходимо получить вердикт врачебной комиссии.

Казалось бы, что тут такого? Но прежде чем вам назначат врачебную комиссию, нужна госпитализация, где в условиях стационара на ребёнке сначала протестируют все закупаемые инсулины! И требуемый препарат назначат, если кроме него не подойдёт никакой другой.

Дима — 11-летний сын Инны Маслаковой из Симферополя с 2014 года получал по льготным рецептам «Хумалог», однако в ноябре прошлого года государство перестало его закупать.

«Нам предложили перейти на другой препарат — «Апидру», но пошла аллергическая реакция — шишки, покраснение, зуд. Я обратилась в поликлинику, чтобы собрать ВКК (врачебно-консультационная комиссия. — Прим.) и закупить инсулин по торговому наименованию, но нам сказали, что надо в стационар и пробовать все инсулины», — рассказывает ForPost мать диабетика.

Стоит отметить, что, исходя из ценников, размещённых в интернете, первый препарат обходится даже дешевле, нежели второй. Но матери объяснили, что закупить «Хумалог» без тестов на ребёнке не получится.

«Почему мы ещё раз должны испытывать ту же реакцию, которую до этого получили? Вместо того чтобы закупить препарат, мне сказали, что попробуйте все инсулины и зафиксируйте на них побочную реакцию. Я говорила, что это ненормально, но так ничего и не добилась», — делится наша собеседница.

Пока семья закупает препарат самостоятельно, но это однозначно бьёт по и так не толстому кошельку крымчан — в семье, помимо Димы, воспитывают ещё двоих детей.

Ответ Минздрава РК

Пока ForPost готовил материал, родительский актив крымского сообщества инсулинозависимых детей получил ответ на свой вопрос из Минздрава Крыма. Оказалось, что в апреле всё же была осуществлена закупка канюль, но они не подходят для детей.

«Они закупили металлические, а не тефлоновые канюли с длиной иглы 13 мм, которые не подходят для детей. Их не возьмёт ни один родитель, так как у ребёнка от них всё сведёт, ощущения будут те же, что и гвоздём поковыряться», — объясняет Волкова.

Из-за выявленной при закупке технической ошибке в ближайшее время будет переигран аукцион по 8-миллиметровым канюлям. А вот 6-миллиметровые канюли будут закуплены лишь в мае.

Согласно ответу из Минздрава, устройства для инфузий также поступят в Крым не раньше середины мая, как и резервуары для инсулиновых помп.

После 10-х чисел следующего месяца в республику доставят тест-полоски для глюкометров «Акку-чек». Чуть раньше их смогут получить владельцы приборов для измерения уровня глюкозы фирмы «Сателлит».

Ну а пока выкручивайтесь, как можете! Видимо, именно так рассуждают ответственные за закупки клерки.

Читайте по теме: России грозит дефицит лекарств из-за новых правил госзакупок

Юлия Михайленко

Фото: Елена Волкова