Лента новостей

Россия

1814
9

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом.
ForPost - Новости : В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
Фото: открытые источники

Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава. Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.

Источник: znak.com

Поделитесь этой новостью с друзьями:

Оцените статью: 
1
Средняя оценка: 1 (2 голосов)

Обсуждение (9)

Аватар пользователя Арина Назаренко
постов:
467
Арина Назаренко (Севастополь)
- 28/11/2021 в 17:56

Вот .уки. Пилить бабло за бесполезную жижу под названием вакцина это в первых рядах, а помочь ребенку это хата с краю....aggressiveСоболезнования семьеthinking

Аватар пользователя GeX
постов:
444
GeX (Sevastopol)
- 28/11/2021 в 19:44

Видимо тут тоже блогеры с артистами виноваты, но мы и дальше будем гордиться "нашим общенародным достоянием" доходы от которого идут не нам и собирать деньги "позвонив по номеру".

Аватар пользователя Andgi
постов:
1343
Andgi (Севастополь)
- 28/11/2021 в 21:22

Цинизм, якобы заботы государства, налицо.

Аватар пользователя Mir vsem
постов:
3178
Mir vsem (Севастополь)
- 28/11/2021 в 22:00

Нынешние чиновники как нипель, только могут в одну сторону деньги направлять! Вернее - загребать. Было бы по иному, то не надо было СМС-ками собирать по белу свету... "Нагрели" свои лапы ещё на одной жизни...

Аватар пользователя Кирилл К
постов:
9
Кирилл К
- 29/11/2021 в 0:36

Это лекарство на Марсе изготавливают? Откуда цена астрономическая???

Аватар пользователя Serggio
постов:
16316
Serggio (Севастополь)
- 29/11/2021 в 1:19

Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. 

Если оно реально помогает - ПОЧЕМУ оно не зарегистрировано в России?

Аватар пользователя Maker
постов:
857
Maker (Севастополь)
- 29/11/2021 в 8:33

На ТВ всё чаще стали показывать видеоэпизоды с обращением об оказании помощи деткам со сложными заболеваниями. Вызывают такие обращения только чувства досады, негодования и печали из-за того, что лечить нужно где-то за границей, что лечить нужно препаратами импортного производства, что семьи сталкиваются с проблемами, которые не в состоянии решить своими силами, а имеющаяся поддержка государства не всегда полноценная и достаточная для этого. И тем более печально и горько осознавать, что когда с подобной бедой сталкиваются семьи, то они лишены порой необходимой помощи от государства из-за каких-то бюрократических проволочек.

На месте родителей приложил бы теперь максимум усилий, чтобы судебные органы и прокуратура дала должную оценку всем государственным служащим из бюрократического кольца.

Аватар пользователя Стиляга из Масквы
постов:
56
Стиляга из Масквы (Москва)
- 29/11/2021 в 10:11

Не воруй. Не заказывай лекарства и витамины из "Ай Херба" . Правительство ( и их друзья, знакомые, родственники, знакомые родственников, знакомые знакомых родственников, знакомые из армянской диаспоры   и т.д. ) не любят конкурентов!

Аватар пользователя Живу в Севастополе
постов:
1144
Живу в Севастополе (Севастополь)
- 30/11/2021 в 12:34

"Дяди", "дамы".. Что за детский лепет у взрослого человека?! Лекарство будет закупаться за границей за бюджетные деньги. Все, кто подпишут платеж, будут ходить под уголовным делом. Именно поэтому и просят переписать те или иные документы.  И оплачиваются все эти судебные решения из бюджета региона, с уменьшением финансирования тех или иных направлений. Сейчас конец ноября, бюджеты, по большей части, освоены. В Севастополе тоже в прошлом году оплачивали лекарство. Деньги сняли откуда? С ЖКХ? Потому, что у Депздрава свободных таких денег не было. Да. Случилась трагедия, но есть понятие финансовой дисциплины. Поэтому так обвинять тоже нельзя. Создали фонд для оплаты лечения орфанных заболеваний. Может, что-то станет решаться быстрее. Но и нам тоже нужно быть аккуратнее. Например, проходить генетические обследования до беременности. Очень многое, та же СМА, видно. В случае СМА анализ четко показывает, носитель гена человек или нет. Соответственно, если муж и жена - оба носители, то уже стоит задуматься. 

 

Если Вы еще не зарегистрированы, пройдите мгновенную регистрацию

Регистрируясь на сайте, Вы автоматически принимаете
соглашение пользователя и соглашаетесь с правилами сайта

Главное за день

Что стоит за новым рецептом спасения крымских портов

Заявленная передача в федеральную собственность напоминает очередную чиновничью «хотелку».
19:17
522
4

В поиске капельмейстера для Севастополя

Современному Севастополю нужен не только главный архитектор, но и местный Сальери.
19:00
1081
16

ТОП 5

Частные объявления