Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава. Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов.
«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.
Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.
Обсуждение (9)
Вот .уки. Пилить бабло за бесполезную жижу под названием вакцина это в первых рядах, а помочь ребенку это хата с краю....
Соболезнования семье
Видимо тут тоже блогеры с артистами виноваты, но мы и дальше будем гордиться "нашим общенародным достоянием" доходы от которого идут не нам и собирать деньги "позвонив по номеру".
Цинизм, якобы заботы государства, налицо.
Нынешние чиновники как нипель, только могут в одну сторону деньги направлять! Вернее - загребать. Было бы по иному, то не надо было СМС-ками собирать по белу свету... "Нагрели" свои лапы ещё на одной жизни...
Это лекарство на Марсе изготавливают? Откуда цена астрономическая???
Если оно реально помогает - ПОЧЕМУ оно не зарегистрировано в России?
На ТВ всё чаще стали показывать видеоэпизоды с обращением об оказании помощи деткам со сложными заболеваниями. Вызывают такие обращения только чувства досады, негодования и печали из-за того, что лечить нужно где-то за границей, что лечить нужно препаратами импортного производства, что семьи сталкиваются с проблемами, которые не в состоянии решить своими силами, а имеющаяся поддержка государства не всегда полноценная и достаточная для этого. И тем более печально и горько осознавать, что когда с подобной бедой сталкиваются семьи, то они лишены порой необходимой помощи от государства из-за каких-то бюрократических проволочек.
На месте родителей приложил бы теперь максимум усилий, чтобы судебные органы и прокуратура дала должную оценку всем государственным служащим из бюрократического кольца.
Не воруй. Не заказывай лекарства и витамины из "Ай Херба" . Правительство ( и их друзья, знакомые, родственники, знакомые родственников, знакомые знакомых родственников, знакомые из армянской диаспоры и т.д. ) не любят конкурентов!
"Дяди", "дамы".. Что за детский лепет у взрослого человека?! Лекарство будет закупаться за границей за бюджетные деньги. Все, кто подпишут платеж, будут ходить под уголовным делом. Именно поэтому и просят переписать те или иные документы. И оплачиваются все эти судебные решения из бюджета региона, с уменьшением финансирования тех или иных направлений. Сейчас конец ноября, бюджеты, по большей части, освоены. В Севастополе тоже в прошлом году оплачивали лекарство. Деньги сняли откуда? С ЖКХ? Потому, что у Депздрава свободных таких денег не было. Да. Случилась трагедия, но есть понятие финансовой дисциплины. Поэтому так обвинять тоже нельзя. Создали фонд для оплаты лечения орфанных заболеваний. Может, что-то станет решаться быстрее. Но и нам тоже нужно быть аккуратнее. Например, проходить генетические обследования до беременности. Очень многое, та же СМА, видно. В случае СМА анализ четко показывает, носитель гена человек или нет. Соответственно, если муж и жена - оба носители, то уже стоит задуматься.