Вика Сторчай с мамой приехала в Севастополь из Славянска 1 июня 2014 г.
У девочки редкое заболевание - Синдром Шершевского – Тернера (не вырабатывается гормон роста).
Для поддержания нормальной жизнедеятельности ей требуется ежедневное дорогостоящее лечение. Чтобы приобрести лекарство, необходимы тысячи долларов, которых у матери - вдовы, беженки из Славянска Людмилы Денисовой - просто нет.
В Севастополе приобрести это лекарство невозможно. Препарата осталось на неделю.
Если Вика перестанет лечиться, её рост остановится. Не сфомируются правильно внутренние органы, кости. Что это будет за жизнь и как долго она продлится - не трудно представить.
Посильную помощь можно оказать, переведя деньги на благотворительный счет:
Счёт в Таврическом филиале РНКБ
Благотворительная организация "Севастопольский благотворительный фонд "Возрождение",
ИНН 36522300, номер 40703810091000000186
Назначение платежа: Благотворительная помощь Сторчай Виктории Александровне.
Простите меня, конечно, но, всё-таки, хочется знать, что по поводу лечения девочки говорит начальник УОЗ Ю. Восканян. Что, прямо так прямым текстом и было сказано её матери, что в лечении отказано? А откуда поступало лекарство до отъезда в Севастополь?
Просто мы вчера с двумя мальчиками из семьи беженцев проходили медосмотр для поступления в кадетское училище, и им наши медики во многом шли навстречу, чем могли, помогали, за что всем огромное спасибо.
В Институте эндокринологии РАМН (в детском отделении) уже давно разработан препарат для лечения такого заболевания и методология его применения
Может имеет смысл сразу обратиться туда и направить девочку на лечение?
Вообще, самое главное-это вера в себя, желание жить и целеустремленность. У меня рост остановился в 7 лет, и сейчас он у меня-121 см. Мне это не помешало быть лидером в школе, поступить в институт иностранных языков и успешно закончить его. Я работала учителем в школе, потом преподавателем и методистом в университете. И все это зависит только от самого человека. Можно ждать милости от природы и других, а можно самому создавать свой имидж и управлять своей жизнью. Мне никто не собирал деньги на лечение, но судьба сводила меня с нужными людьми. Мне повезло, с детства у меня были хорошие учителя по жизни. Они меня научили любить себя со всеми недостатками, и именно после этого моя жизнь полностью изменилась. Удачи Вам.
Эх, её бы в Москву, там и специалисты нужные имеются, обследуют-помогут и с лекарством проблем наверняка нет...
В Институте эндокринологии РАМН (в детском отделении) уже давно разработан препарат для лечения такого заболевания и методология его применения Может имеет смысл сразу обратиться туда и направить девочку на лечение?
дык вот как выйти на ребенка и её маму, что б сообщить дабы обратились в РАМН за помощью!
to Иринка Сучкова
Ирина, Вы, конечно, молодец. К тому же, судя по всему, Вам ещё и с характером повезло. Но ведь эта девочка наверняка несовершеннолетняя, и борьба мамы за здоровье своей дочери естественна. Если что-то можно сделать, обязательно НАДО сделать.
А вот и видеосюжет появился. Теперь ясно, что проблемой занимаются. Неужели Вика - единственная в городе, кому требуется такая поддерживающая терапия?
to Tomich (Siberia, Tomsk)
вы видео до конца досмотрели?, там телефон мамы указан
to Дмитрий Лазарев
Видео было добавлено позже.
Извините меня, может не правильно поняла или услышала, лекарство на 1,5 месяца стоит 3000 евро и достать его можно только в германии, так как же девочка получала его в обычной детской поликлинике Славянска бесплатно? Возможно есть аналог и дешевле? Куда обращались за решением вопроса, какие результаты обращений? Нет вопроса помочь, но возможно решение рядом?
to Юлия Жакун
Согласна с Вами. Это уже вторая статья о Вике, но ни в одной, ни в другой нет сообщений о том, с чего нужно было начинать решение проблемы: чем закончилось посещение начальника или других ответственных лиц Управления охраны здоровья в Севастополе. Если Вику куда-то надо свозить на обследование (в пределах Севастополя), поможем. Думаю, сможем оплатить и большинство необходимых анализов.
peterkova@endocrincentr.ru
Петеркова Валентина Алексеевна
директор Ин-та детской эндокринологии
тел/факс 8(499)124-02-60
Попробуйте связаться с ней. В Севастополе нет смысла делать анализы и обследования, не тот уровень специалистов.
to cawia (moskwa)
Тоже правильно. Тем более, сейчас широко практикуются консультации с помощью интернета. Только всё равно хотелось бы как-то в тандеме с нашими специалистами, ведь девочке жить и наблюдаться у эндокринолога здесь.
to Екатерина
может смогли бы позвонить там по телефону маме девочки и узнать что и как и дать инфу о РАМН, что б они вышли на них, где им помогут. Вам (видно, что Вы очень шустрая/грамотная и человечная) это будет сделать легче всего :)
Думаю, надо всех деток собрать кому нужна помощь специалистов, отправить на обследование. Есть госпрограммы по детству. Примут и окажут помощь.
to Екатерина (amygdalin13@gmail.com) ...что по поводу лечения девочки говорит начальник УОЗ Ю. Восканян. Что, прямо так прямым текстом и было сказано её матери, что в лечении отказано?
Как я понял из тел. разговора, мама с девочкой ни к врачам Севастополя, ни к начальнику УОЗ Ю.Восканян.....не обращались...
to ТУРЗ (Севастополь-Вифлеем)
Да нет, видимо, обращались, в фильме же сказано, что общественники и родители надеются, что Правительство наладит поставку гормона в ближайшее время, а врачи говорят, что Вика будет проходить гормональные курсы до тех пор, пока не закроются зоны роста. Надо полагать, это мнение уже севастопольских врачей.
to Екатерина (amygdalin13@gmail.com)
совершенно верно.
Синдром Тёрнера - врождённый недуг. Он не поддается лечению. Разные врачи могут назначить лишь разные аналоги гормона роста. Вы сами знаете, как у нас с лекарствами...
Гормоны - очень дорогой продукт. Порой, их используют в своим программах культуристы и спортсмены.
to Екатерина (amygdalin13@gmail.com) При чем здесь фильм
?
Позвоните маме девушки и задайте прямой вопрос: "КТО обследовал девушку и ВЫПИСАЛ рецепт лечения?"
to ТУРЗ (Севастополь-Вифлеем)
Простите, что не ответила сразу. Если будет нужно, ко мне по этому вопросу обратятся, и мы всё выясним. Спасибо.
Может конечно я и не прав, но вот как то напрягает сразу лицевой счет и давайте поможем, логичнее было бы вначале представить пакет документов уже наших севастопольских специалистов к которым должна по идее обратится мама девочки и дальнейшие рекомендации севастопольских врачей, ибо в сегодняшней ситуации в украине поставить печать на выписку из карты с сомнительным диагнозом- можно думаю очень за недорого.
тем более что девочка для своего возраста уже почти как мама о какой задержке в росте идёт речь, боюсь что кто то опять хочет нажиться на доверии севастопольцев.