У больных редкими болезнями крымчан появился шанс

В декабре 2019 года Президент России Владимир Путин подписал закон, который разрешает правительству закупать не зарегистрированные в России медикаменты по решению врачебной комиссии. Документ был опубликован 28 декабря прошлого года на официальном интернет-портале правовой информации.

Чуть позднее, 15 января 2020 года, глава государства в своем послании Федеральному собранию заявил, что в стране изменят правила поставки жизненно необходимых лекарств из-за рубежа.

«Также уже приняты законодательные решения, которые позволят официально и централизованно ввозить в Россию отдельные специальные препараты, которые пока не имеют официального разрешения. Я прошу Правительство в кратчайшие сроки так отладить эту работу, чтобы люди, особенно родители больных детей, больше не оказывались в безвыходной ситуации, когда нужные лекарства невозможно легально достать», – сказал в своем обращении Владимир Путин.

А что в Крыму?

Как сообщили ForPost в министерстве здравоохранения Республики Крым, отвечая на официальный запрос, по состоянию на 24 января текущего года, незарегистрированные в Российской Федерации препараты на полуострове получают пять человек.

В начале января стало известно, что Крым один из первых регионов впервые закупит единственный препарат, который способен значительно улучшить состояние людей с заболеванием спинальной мышечной атрофии (СМА) – Спинразу (межд. название «Нусинерсен»).

Это лекарство зарегистрировали в России в августе текущего года. Инновационный препарат восстанавливает двигательные навыки, такие как способность сидеть без поддержки, стоять или ходить при том, что без лечения это было маловероятно.

Читайте по теме: Власти Крыма признали дефицит лекарств для льготников

Сейчас на полуострове зарегистрировано 23 человека с этим редким генетическим заболеванием, в том числе 10 детей. Первую процедуру закупки спинразы запустили в январе, аукцион запланирован на начало февраля.

Как сообщил ForPost замминистра здравоохранения Крыма Николай Деркач, введение препарата показано не всем. Назначение определяет специальная медицинская комиссия.

«Все зависит от решений врачебной комиссии, ведь это довольно сложная медицинская процедура. Однако если понадобится, обеспечиваться терапией будут все больные в Крыму дети.  Стоить закупка лекарств республиканскому бюджету будет около 70 млн на человека в год», – отметил Николай Деркач.

В своем аккаунте Instagram министр здравоохранения Крыма Игорь Чемоданов написал, что препарат будет закуплен для двух детей.

«Проведенные обследования, заключения врачебных комиссий подтвердили обоснованность и необходимость закупки препарата для двух детей», – написал Игорь Чемоданов.

Заболевание СМА считается жизнеугрожающим, потому что влияет на продолжительность и качество жизни. По словам председателя общественной организации «Жизнь в твоих руках» Екатерины Горелкиной, закупку подобных лекарств для страны и в особенности для Крыма можно считать настоящим прорывом.

«В современном мире пока только Польша стала той страной и местом притяжения, где лечат детей СМА. Лечат не только детей из Польши, но и из Украины, России. Есть семьи, которые вынуждены были переехать в эту страну, чтобы начать лечение своего ребенка», – говорит общественница. 

Читайте по теме: Врачи выложили в сеть список препаратов, которые ничего не лечат

Одна история

Восьмилетней крымчанке Каролине Шевелевой повезло, ее включили в список на получение жизненно необходимого препарата Спинраза.

Для этого нужно было пройти длительные бюрократические процедуры, получить федеральное и региональное назначение в местной больнице. Ее мама Елена Шевелева отмечает, что Спинраза – единственное лекарство, которое может сейчас кардинально поменять жизнь ее ребенку.

«Счастлива, что ситуация сдвинулась с места и теперь наконец начнется лечение. Благодарю правительство Республики Крым за выделение средств лекарства. Сейчас готовят документы на закупку, потом сам аукцион, потом доставка его в местные больницы», - сказал Елена Шевелева ForPost.

Она добавила, что в мире существует несколько аналогов спинразы. Однако новым технологичным препаратам только предстоит пройти международную регистрацию.

Принятие на законодательном уровне решения о закупке дорогостоящих и ранее не зарегистрированных лекарств, остается последним шансом для родителей неизлечимо больных детей. Это возможность прожить жизнь максимально долго и полноценно.

Читайте по теме: ForPost-Реактор: Кто и сколько зарабатывает на здоровье севастопольцев и крымчан

Марина Байдукова