В Севастополе бесплатное лекарство для страдающего редким заболеванием ребёнка получить бывает довольно непросто. Второй раз матери 9-летнего мальчика с дистрофией Дюшенна приходится обращаться в городскую прокуратуру, чтобы её ребёнок продолжал жить.
Лекарство «Касимерсен», назначенное мальчику консилиумом московских врачей, очень дорогое: стоимость одного флакона составляет не менее 158 тысяч рублей. В России оно ещё не зарегистрировано, а потому Минздрав не может помочь в его приобретении — вся финансовая нагрузка ложится на региональные власти.
Без препарата мальчик жить не может, а на год нужно 416 флаконов. Общая сумма, выделяемая на одного ребёнка-инвалида, колоссальная.
По информации источника ForPost в правительстве Севастополя, местные власти пытаются добиться финансовой поддержки Министерства здравоохранения РФ, поскольку с ростом в регионе числа льготников денег на такие дорогостоящие лекарства просто не хватает.
Подробнее о том, каким бременем это ложится на местный бюджет и сколько всего тратит город на льготное лекарственное обеспечение, можно прочесть в материале ForPost «Севастополь будет тратить на препарат для ребёнка 64 млн рублей в год».
Первый раз прокуратура заставила департамент здравоохранения закупить лекарство в начале марта текущего года. Очередную партию «Касимерсена» на 20 млн рублей приобрели в апреле, и лечение уже начато, сообщает пресс-служба надзорного ведомства.
Будет ли третье прокурорское представление или в следующий раз департамент проведёт закупочные процедуры без него, удастся ли городским властям добиться помощи от Минздрава в вопросе обеспечения жителей Севастополя такими дорогими препаратами — покажет время.
Алина Громова
Я так понимаю "в доле" все....
Где я могу получить свои 60 млн., на " компрессы"?
Если я напишу в прокуратуру, что без яхты на 50 млн я жить не смогу ( или моя мать напишет) , мне дадут 50 лямов? Или без квартиры на рублёвке я жить не могу.....
Кто вообще определяет, почему на жизнь одного россиянина мы тратим в месяц МРОТ , а на возможность продлить агонию другого - по 5 млн в месяц. Кто следит за действиями прокуратуры?
Инсулины не могут закупить нормальные для многих диабетиков,а тут на одного такие суммы.
В России оно ещё не зарегистрировано, а потому Минздрав не может помочь в его приобретении
Поэтому и не регистрируют, чтобы не помогать.
На неизлечимого ребенка будут тратить 64 миллиона, вместо того, чтобы потратить эти деньги на тех, кого можно вылечить. К тому же, ребенку просто затягивают агонию. Мальчик, в лучшем случае, проживет еще 10-15 лет (не больше) в страшных мучениях. Врагу не пожелаешь.
И кстати, препарат, который "выбила" яжмамка не имеет большей эффективности, чем разрешенные препараты от этой болезни. Какие, блин, "молодцы" и яжмамка и прокурор!
Пора уже не в Америке по космической цене лекарства закупать, а начать производить свои. Вон Индия выпускает дженерики и не печалиться.
В начале 21г. указом Верховного для этих целей был создан фонд "Круг добра", наполняемый из увеличенных на 2% налоговых сборов ндфл на доходы выше 5 млн.+гранты из бюджета. За 2 года фонд потратил 103 ярда. Неиспользованный остаток на начало 23г : 193 ярда. На 23г по бюджету - 145 ярдов. То есть, на начало 23г фонд располагал возможностью закупки лекарств на 338 ярдов. Так зачем щимить Севздрав, если подобное финансирование предусмотрено из спец фонда, и этот фонд пухнет от бюджетных денег? А учредитель этого фонда Минздрав РФ!!!! Тем более консилиум именно московских врачей - даже региональное сито уже не нужно. Но это конечно риторический вопрос. Сравните сколько денег выделяется на фундаментальные исследования в медицине и фармакологии. Пилорама на марше.
Люди, вы что пишите? Вы вообще люди? Какую агонию затягивают? Какую яхту купить? Круг Добра, правда, мог бы помочь, но у них очень четкий список заболеваний, они даже для детей с СМА лотерею проводят, кому лекарства закупать, ибо на всех не хватит. Вам не нравится, что из бюджета на одного столько тратится, но миллиарды на трассу Таврида не замечаете? Всем, злобствующим по поводу этой закупки искренне желаю никогда не оказаться в подобной ситуации, ибо бумеранг- он есть, и будете вы клянчить себе лекарство и ещё день жизни, и не получите.
Интересно подобные заболевания генетические? На стадии беременности определяется?
А вообще наша медицина - без комментариев. И за столько времени не сделать аналоги? В свое время будущее КГБ тырили круче информацию для разработок и покупали в том числе
to Алла Зябкина: Мадам! давайте без истерик. Миллиарды на "Тавриду" меня не волнуют - для меня эта трасса очень удобна. По теме. Для начала тщательно (насколько сможете) ознакомьтесь с указанной в статье конкретной болезнью. Увы, никакого лечения от нее нет. Ни одного шанса. И даже безболезненного существования не будет ни с какими лекарствами. Наблюдать годами как мучается твой ребенок, зная, что долго он ТОЧНО не проживет ни с какими экспериментальными лекарствами - это нормально? Вы считаете таких родителей любящими своего ребенка? Я - нет. Это даже не рак, где есть призрачная надежда на спасение.
to Геннадий Сидоров: Да, заболевание генетическое. Разрешенные аналоги есть (правда импортные). Но яжмамка желает новый экспериментальный (тестирование его еще не завершено, кстати) препарат.
Тут любовью и не пахнет. Есть желание заработать. И весьма хорошо заработать! Хватит всем заинтересованным. Объяснения ситуации вообще выше похвал! Минздравом запрещена покупка, а на местах, значит, бюджет дерибанить можно! Это как вообще? Человеколюбие - дело хорошее, но не за счет других. Да и с совестью тут все не очень. Яжемамке респект! Да и прокуратура не подкачала! Молодцы!
Согласен с командором полностью! Одно дело - колоссальные суммы для общества тратить, но другое - когда в заведомо бесполезное дело!
Вы что-то о естественном отборе слышали? Люди рожают, обманывая природу . Рожают ЭКОшнико-даунов, по пьянке зачинают, под солями,.а потом за счёт государства(читай :за счет налогоплательщиков) тащи этот продукт материнской любви??? Нет уж -увольте! Знали на что шли, пусть сами и расхлебывают! Тем более , что сейчас большинство отклонений в развитии определяется задолго до рождения.Нужен закон об ответственности материнства! Эту лазейку надо прикрывать! Срочно1
to komandor:
Вы сторонник естественного отбора? Тогда добро пожаловать в животный и растительный мир!
Мамочка умничка, что не опустила руки и борется за жизнь ребенка. Прокуратура проявила себя лучшим образом и, опираясь на российское законодательство, добилась закупки необходимого лекарственного препарата.
Коль Вы позиционируете себя знатоком наследственных заболеваний, проявляя агрессивное невежество, пытаясь подменить своим мнением мнение консилиума московских врачей, назначившего «Касимерсен» и российское законодательство, благодаря которому прокуратура добилась закупки препарата, то Вам следовало бы знать, что
- мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) является Х-сцепленным рецессивным генетическим заболеванием, приводящим к недостаточной активности белка дистрофина. Известно 5 тысяч патогенных вариантов дистрофина. Различные патогенные варианты дистрофина, требуют специфического патогенетического лечения;
- «Касимерсен» охватывает приблизительно 8% больных с (МДД) Если учитывать два предшествовавших лекарственных препарата «Сарепта» - «Эксондис 51» и «Виондис 53» терапия этого генетического заболевания уже может быть организована для 30% пациентов;
- «Сарепта» продолжает разрабатывать генную терапию мышечной дистрофии Дюшенна, которая может подойти всем больным без оглядки на мутационную подоплеку болезни. Есть надежда, что после однократной инъекции течение этого инвалидизирующего и фатального заболевания изменится кардинальным образом. Пациенты не только избавятся от угрозы неминуемой смерти, но и получат шанс на полноценную жизнь.
- если МДД оставлять без какого -либо лечения смерть наступает к 20-25- летнему возрасту-по причине сердечной или дыхательной недостаточности. 13% больных с МДД доживают до 60 лет.
Для ребенка сейчас критически важна патогенетическая терапия с целью приостановки прогрессирования заболевания и продления жизни. Жизнь ребенка бесценна.
Лотерею проводил производитель и, возможно фонд "Семьи СМА", но не потому что лекарства мало, а потому что стоит оно 2 ляма зелёной за укол. Вроде как нужен один укол на всю жизнь, но это конечно не точно - Гинцбург не даст соврать).
Дистрофия Дюшенна вполне входит в госпрограмму, но фонд может помогать людям, болезни которых не входят в программу, с их слов. С "Дюшенном" помогают, но, как оказалось, не всем. Чего им там не хватает, я не знаю. Возможно совести.
Но фонд только до 19 лет, а дальше сам. Если терапия успешна, то дальше закупай за свои или жди пока болезнь вызовет инвалидность и в суд.
Это костыль для системы здравоохранения. Но даже с кратным избытком(или из-за него) финансирования, он оказался кривым. Я не удивлюсь, если через годик всплывёт там какашка, потому как пухлые фонды - это кормушка для коррупции, пфр не даст соврать.
Как бы то ни было, хорошо, что он есть - кому-то помогают.
to Fiolen:
Вы бы не только рекламные сайты этого чудо-лекарства читали, а сайтов 15-20 нагуглили для начала. Какие 60 лет?! Где Вы эту фантастику вычитали? Такой возраст, пока что, лишь в мечтах врачей и пациентов. В розовых, недостижимых мечтах, увы.
"Из всех форм миодистрофии дистрофия Дюшенна имеет наиболее неблагоприятный прогноз. Заболевание развивается вследствие мутации гена, который отвечает за синтез белка дистрофина. У детей прогрессирует повреждение и дегенерация мышц. Со временем мышцы слабеют до такой степени, что дети/подростки не могут самостоятельно передвигаться - в возрасте 10-15 лет мальчики садятся в инвалидную коляску. Параллельно у них развиваются кардиореспираторные нарушения - проблемы с сердцем и дыханием. В возрасте 15-20 лет им уже требуется респираторная поддержка: вначале только ночью, а в дальнейшем – круглосуточно. Клинические проявления со стороны скелетной мускулатуры и сердца могут различаться в каждом конкретном случае, но смерть, как правило, наступает из-за нарушения функции сердца или дыхания в возрасте 12-25 лет.
Профилактические мероприятия направлены на выявление женщин-носительниц аномального гена дистрофина и предупреждение рождения у них больного ребенка. В рамках профилактических мер проводятся консультации генетика для планирующих беременность супружеских пар, консультации беременных и пренатальная ДНК-диагностика.
Ожидаемая продолжительность жизни мальчиков с МДД, рожденных в последние годы в развитых странах (при условии, что им доступна современная реабилитация, терапия и респираторная поддержка), - 30-40 лет.
Сделать лекарство для МДД сложно: один препарат не вылечит всех, как при СМА. Больные МДД, как снежинки: нет одинаковых - уже описано около десяти тысяч мутаций гена. Поэтому болезнь по-разному проявляется - даже в одной семье у двух братьев. Уже есть одобренные патогенетические лекарства, а препарат для коррекции нонсенс-мутаций в ноябре 2020 года зарегистрирован в России. Несколько препаратов находятся в третьей стадии клинических исследований".
Про чудо-лекарство процитирую коротко, кто хочет – сам пусть ищет много интересных подробностей:
"Конструирование олигонуклеотидов, нацеленных на пропуск экзонов при МДД, сохраняет свою актуальность, поскольку данные препараты оказывают терапевтическое действие, эффективность которого варьирует в зависимости от возраста пациентов, типа мутации и степени прогресса мышечной дистрофии. Следует также указать, что критериями эффективности препарата часто признаются только двигательные тесты, например, тест на расстояние, которое проходит пациент в течение шести минут (six minutes walking test, 6MWТ), и восстановление уровня дистрофина в скелетных мышцах. Это достаточно косвенные методы и только долговременное использование препаратов с длительным наблюдением за пациентами (функциональностью всех органов, вовлеченных в дистрофический процесс по причине заболевания) в разных условиях поможет оценить, насколько данные препараты являются эффективными при лечении МДД".