Родители семимесячной Зарины просят помощи в спасении дочери. Долгожданный ребёнок родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия. Дети с таким диагнозом иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть. Однако собрать необходимую сумму для покупки лекарства родителям малышки самим не под силу. Время играет против них, и каждый день без лечения приводит к необратимым последствиям. История улыбчивой Зарины, родители которой мечтают только о том, чтобы сохранить дочке жизнь, – в сюжете телеканала НТС.
Эту улыбчивую малышку родители ждали долгие 10 лет. Забеременеть получилось лишь после четвёртой попытки ЭКО. Новость о предстоящем родительстве стала для них настоящим чудом.
Желанный ребёнок родился полностью здоровым. Но спустя несколько месяцев маленькая Зарина начала слабеть: меньше двигать ножками, плохо кушать. После долгих обследований врачи предположили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию.
«Он точно устанавливается только после получения генетического анализа, мы его сдали и, к сожалению, диагноз подтвердился. У Заринки – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самый агрессивный тип этого заболевания, потому что оно очень быстро прогрессирует, и большинство таких деток не доживают до 2 лет», – рассказала Любовь Попова, мама Зарины Бадоевой.
Ещё 5 лет назад дети с таким диагнозом были практически обречены. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение малыша. Но вот стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни. Заявка на получение препарата для Зарины в марте была отправлена в Минздрав, но пока нужных средств не находится.
«Но на данный момент тишина. И как показывает практика в других регионах – родители ждут-ждут, так и не дожидаются, идут в суд, судятся, но и после суда этот препарат не покупается. К сожалению, вот так у нас в России пока обстоят дела с этим лечением. Хотя в сорока странах этих деток лечат сразу, и очень большие успехи», – говорит мама Зарины.
В 2019-м мир узнал ещё об одном методе лечения заболевания: появился препарат «Золгенсма», разработанный в США, который позже признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству пока нет. Вместе с тем, исследования показали: всего одна инъекция блокирует болезнь и сохраняет жизнь ребёнка.
«Это генная терапия, выведен искусственный ген, который с помощью вирусного вектора доставляется в организм ребёнка и полностью устраняет «поломку» в гене, из-за которого это заболевание начинается. Это генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия», – объясняет Любовь Попова, мама Зарины Бадоевой.
Откликнулись уже многие: за полтора месяца собрано чуть более 5 миллионов рублей. Только вот нужно гораздо больше. С каждым днём болезнь постепенно блокирует жизненно-важные функции организма малышки.
«Постепенно все мышцы перестают работать, начиная с ножек, соответственно идет искривление нижних конечностей, стоп, колен, тазовых костей, потом все постепенно подбирается вверх. Нарушается глотательный рефлекс у ребенка, и в конце перестает дышать», – рассказал папа Зарины Бадоевой.
Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».
Реквизиты для помощи Зарине:
Карта Сбербанк
4276 3000 4241 7777
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Тинькофф Банк:
5536 9138 4590 3992
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта Альфа-Банк:
4584 4328 1033 8930
(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)
Карта РНКБ Банк:
2200 0202 1151 4080
(мама Попова Любовь Анатольевна)
Карта Приватбанка (Украина)
5168 7554 5289 8105
(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)
Яндекс деньги
4100 1121 4332 1173
Qiwi - кошелек
7 978 759 97 32
PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com
И пока улыбчивая Зарина ещё ловит маленькими ручонками мамин палец и любимую игрушечную птицу, её родители надеются на чудо.
«Надежда у нас остаётся, что в жизни очень много добрых, неравнодушных людей и у нас получится вместе с вами спасти нашу дочку. Пожалуйста, услышьте нас и помогите нам».
Дороги каждый рубль и любая огласка. А еще дорога каждая минута. Телефон мамы Зарины – +7-978-217-78-40, телефон папы девочки: +7-978-759-97-32.
Обсуждение (19)
А чем может помочь ИО Развожаев этой крохе? Так сказать лично или например попросить у собянина, мы уже поняли у него много денег.
Достаточно ничтожно себя чувствуешь, отправляя с карты 500 руб, только посмотрев ролик о шмотках вице-мэра Москвы, Раковой. Там стоимость шмоток на неделю покроет лечение (
В бесплатных советах никто не нуждается, если есть возможность помогите кто сколько может, для кого-то 500 рублей состояние, а для кого-то миллион не деньги, нет промолчите умнее будете казаться.
to Aleksd:
в самом деле, почему-бы И.О., и его кодле чиновников и подчиненных не помочь девочке деньгами??? .У них бабла много,они и во время самоизоляции не хилые зарплаты получают и ни хрена не делают кроме ОБЕЩАНИЙ !!! Или они бюджетом города могут только разбрасываться по своим хитровыделанным схемкам?
это надо напрямую к олигархам обращаться или в Москву на 1-й канал. Как ещё не знаю. Отправил 1000 руб.
А государство помощь оказать не хочет?
Здоровья крошке и счастья!
https://meduza.io/news/2020/05/07/espch-obyazal-rossiyu-obespechit-mladentsa-so-spinalnoy-myshechnoy-atrofiey-neobhodimym-lekarstvom
ЕСПЧ обязал Россию обеспечить младенца со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством ( «Спинраза»)
Буквально вчера была новость, возможно стоит попробовать обратиться в правовую инициативу
to Остряки:
to E8: Увы,нам ЕСПЧ никогда не поможет, жители Крыма нелегетимны ((((((
:Жаль что очередное чучело из списка Форбс не перепишет на всех больных пару ему уже ненужных миллиардов (наворованных у нас с вамими) баксов , перед тем как пустить себе пулю в голову.
Дай Бог выздоровления малышке! Отправил 2000 р.
Отмените полет одного истребителя на параде Победы и этих денег хватит на лечение девочки. Откуда в России деньги на лечение детей?
А где роль и место руководства Департамента здравоохранения? На корню завалено все льготное обеспечение горожан! У Шеховцова оказывается есть ГУП "Аптечная сеть" (или как-то похоже), на Муссоне квартируют, сократить их за ненадобностью (все равно никто не знает об этой организации и её задачах), а на вырученные средства купить ребенку лекарства, тем более федеральный центр официально рекомендуеи данное лекарство.
Сколько денег вбухано в фонтаны и бордюры....Салюты- тоже лицемерная трата госудраственных денег, под салюты умирают люди без нужных лекарств.
Попробуйте обратиться в Региональный общественный фонд имени Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова. Возможно, они смогут помочь.
Отправила 1000р. Крошке выздоровления,родителям огромного терпения!
До 2,125 млн долларов за инъекцию...Помолился.А что я ещё могу? Птичка в клюве воду носила,чтобы океан осушить.Стоят ли все сокровища мира одной капли детской крови?Напьюсь!
К Развожаеву уже как только не стучались по поводу Зарины. Реакции никакой. От слова вообще.