Лента новостей

Севастополь

6425
19

Севастопольцев просят спасти 7-месячную Зарину

У девочки смертельное заболевание и счёт идёт на дни.
ForPost - Новости : Севастопольцев просят спасти 7-месячную Зарину
Фото: Скриншот с видео т/к НТС

Родители семимесячной Зарины просят помощи в спасении дочери. Долгожданный ребёнок родился здоровым, но спустя пару месяцев девочка начала слабеть. После обследования был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия. Дети с таким диагнозом иногда не доживают и до 2 лет. Но спасение есть. Однако собрать необходимую сумму для покупки лекарства родителям малышки самим не под силу. Время играет против них, и каждый день без лечения приводит к необратимым последствиям. История улыбчивой Зарины, родители которой мечтают только о том, чтобы сохранить дочке жизнь, – в сюжете телеканала НТС.

Эту улыбчивую малышку родители ждали долгие 10 лет. Забеременеть получилось лишь после четвёртой попытки ЭКО. Новость о предстоящем родительстве стала для них настоящим чудом.

Желанный ребёнок родился полностью здоровым. Но спустя несколько месяцев маленькая Зарина начала слабеть: меньше двигать ножками, плохо кушать. После долгих обследований врачи предположили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию.

«Он точно устанавливается только после получения генетического анализа, мы его сдали и, к сожалению, диагноз подтвердился. У Заринки – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самый агрессивный тип этого заболевания, потому что оно очень быстро прогрессирует, и большинство таких деток не доживают до 2 лет», – рассказала Любовь Попова, мама Зарины Бадоевой.

Ещё 5 лет назад дети с таким диагнозом были практически обречены. В 2016 году появился препарат «Спинраза», который дал надежду на спасение малыша. Но вот стоимость препарата оказалась слишком высока. Цена одной ампулы – 8 миллионов рублей, в первый год ребёнку требуется 6 таких уколов, в дальнейшем – по 3 укола в год до конца жизни. Заявка на получение препарата для Зарины в марте была отправлена в Минздрав, но пока нужных средств не находится.

«Но на данный момент тишина. И как показывает практика в других регионах – родители ждут-ждут, так и не дожидаются, идут в суд, судятся, но и после суда этот препарат не покупается. К сожалению, вот так у нас в России пока обстоят дела с этим лечением. Хотя в сорока странах этих деток лечат сразу, и очень большие успехи», – говорит мама Зарины.

В 2019-м мир узнал ещё об одном методе лечения заболевания: появился препарат «Золгенсма», разработанный в США, который позже признали самым дорогостоящим на планете. Его стоимость – 2 миллиона 234 тысячи долларов за укол, аналогов лекарству пока нет. Вместе с тем, исследования показали: всего одна инъекция блокирует болезнь и сохраняет жизнь ребёнка.

«Это генная терапия, выведен искусственный ген, который с помощью вирусного вектора доставляется в организм ребёнка и полностью устраняет «поломку» в гене, из-за которого это заболевание начинается. Это генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия», – объясняет Любовь Попова, мама Зарины Бадоевой.

Откликнулись уже многие: за полтора месяца собрано чуть более 5 миллионов рублей. Только вот нужно гораздо больше. С каждым днём болезнь постепенно блокирует жизненно-важные функции организма малышки.

«Постепенно все мышцы перестают работать, начиная с ножек, соответственно идет искривление нижних конечностей, стоп, колен, тазовых костей, потом все постепенно подбирается вверх. Нарушается глотательный рефлекс у ребенка, и в конце перестает дышать», – рассказал папа Зарины Бадоевой.

Лекарство может лишь остановить болезнь, но не вернуть уже утраченные функции. И чтобы предотвратить необратимые процессы, Зарине важно помочь как можно скорее. Найти подробную информацию о лечении ребёнка можно в социальных сетях: ВКонтакте в группе «Зарина_Живи», на «Фейсбук» - «Помощь Зарине Бадоевой», в Инстаграм под именем Save_zarina_badoeva, а также в «Одноклассниках» в группе «Зарина Бадоева СМА 1».

Реквизиты для помощи Зарине:

Карта Сбербанк

4276 3000 4241 7777

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Тинькофф Банк:

5536 9138 4590 3992

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта Альфа-Банк:

4584 4328 1033 8930

(папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)

Карта РНКБ Банк:

2200 0202 1151 4080

(мама Попова Любовь Анатольевна)

Карта Приватбанка (Украина)

5168 7554 5289 8105

(дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)

Яндекс деньги

4100 1121 4332 1173

Qiwi - кошелек

7 978 759 97 32

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com

И пока улыбчивая Зарина ещё ловит маленькими ручонками мамин палец и любимую игрушечную птицу, её родители надеются на чудо.

«Надежда у нас остаётся, что в жизни очень много добрых, неравнодушных людей и у нас получится вместе с вами спасти нашу дочку. Пожалуйста, услышьте нас и помогите нам».

Дороги каждый рубль и любая огласка. А еще дорога каждая минута. Телефон мамы Зарины – +7-978-217-78-40, телефон папы девочки: +7-978-759-97-32.

Поделитесь этой новостью с друзьями:

Оцените статью: 
3
Средняя оценка: 3 (2 голосов)

Тэги:

Обсуждение (19)

Аватар пользователя Aleksd
постов:
1529
Aleksd
- 08/05/2020 в 10:29

А чем может помочь ИО Развожаев  этой крохе?  Так сказать лично или например попросить у собянина,  мы уже поняли у него много денег. 

Аватар пользователя E8
постов:
78
E8 (Севастополь)
- 08/05/2020 в 10:36

Достаточно ничтожно себя чувствуешь, отправляя с карты 500 руб, только посмотрев ролик о шмотках вице-мэра Москвы, Раковой. Там стоимость шмоток на неделю покроет лечение (

Аватар пользователя Остряки
постов:
3218
Остряки (Севастополь)
- 08/05/2020 в 11:00

В бесплатных советах никто не нуждается, если есть возможность помогите кто сколько может, для кого-то 500 рублей состояние, а для кого-то миллион не деньги, нет промолчите умнее будете казаться.

Аватар пользователя Нептун Севастопольский
постов:
475
Нептун Севастопольский (Севастополь)
- 08/05/2020 в 11:12

to Aleksd:  
в самом деле, почему-бы И.О., и его кодле чиновников и  подчиненных не помочь девочке деньгами??? .У них бабла много,они и во время самоизоляции не хилые зарплаты получают и ни хрена не делают кроме ОБЕЩАНИЙ !!!  Или они бюджетом города могут только разбрасываться по своим хитровыделанным схемкам?

Аватар пользователя lipservlad
постов:
754
lipservlad (Севастополь)
- 08/05/2020 в 11:22

это надо напрямую к олигархам обращаться или в Москву на 1-й канал. Как ещё не знаю. Отправил 1000 руб.

Аватар пользователя Sanya79
постов:
36
Sanya79 ()
- 08/05/2020 в 11:30

А государство помощь оказать не хочет?

Аватар пользователя E8
постов:
78
E8 (Севастополь)
- 08/05/2020 в 11:51

https://meduza.io/news/2020/05/07/espch-obyazal-rossiyu-obespechit-mladentsa-so-spinalnoy-myshechnoy-atrofiey-neobhodimym-lekarstvom

ЕСПЧ обязал Россию обеспечить младенца со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством ( «Спинраза»)

Буквально вчера была новость, возможно стоит попробовать обратиться в правовую инициативу

Аватар пользователя Kola
постов:
553
Kola (Sevastopol)
- 08/05/2020 в 12:11

to Остряки:  

Аватар пользователя Uta
постов:
2675
Uta (Севастополь)
- 08/05/2020 в 12:25

to E8:  Увы,нам ЕСПЧ никогда не поможет, жители Крыма нелегетимны ((((((

Аватар пользователя Roz1975
постов:
1650
Roz1975 (Севастополь)
- 08/05/2020 в 14:29

:Жаль что очередное чучело из списка Форбс не перепишет на всех больных пару ему уже ненужных миллиардов (наворованных у нас с вамими) баксов , перед тем как пустить себе пулю в голову.

Аватар пользователя Павел Симонов
постов:
1
Павел Симонов (Севастополь)
- 08/05/2020 в 14:37

Дай Бог выздоровления малышке! Отправил 2000 р.

Аватар пользователя docere
постов:
1547
docere (Севастополь)
- 08/05/2020 в 15:44

Отмените полет одного истребителя на параде Победы и этих денег хватит на лечение девочки. Откуда в России деньги на лечение детей?

Аватар пользователя Незнайка
постов:
131
Незнайка (Севастополь)
- 08/05/2020 в 19:19

 

 в самом деле, почему-бы И.О., и его кодле чиновников и  подчиненных не помочь девочке деньгами  ДЕЛАМИ??? .Или они бюджетом города могут только разбрасываться по своим хитровыделанным схемкам?

 А где роль и место руководства Департамента здравоохранения? На корню завалено все льготное обеспечение горожан! У Шеховцова оказывается есть ГУП "Аптечная сеть" (или как-то похоже), на Муссоне квартируют, сократить их за ненадобностью (все равно никто не знает об этой организации и её задачах), а на вырученные средства купить ребенку лекарства, тем более федеральный центр официально рекомендуеи данное лекарство. 

Аватар пользователя Elena-S
постов:
198
Elena-S (Севастополь)
- 08/05/2020 в 21:04

Сколько денег вбухано в фонтаны и бордюры....Салюты- тоже лицемерная трата госудраственных денег, под салюты умирают люди без нужных лекарств.

Аватар пользователя Mariia Mariia
постов:
3
Mariia Mariia (Севастополь)
- 08/05/2020 в 21:47

Попробуйте обратиться в Региональный общественный фонд имени Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова. Возможно, они смогут помочь.

Аватар пользователя Павел Валентинович
постов:
470
Павел Валентинович (Севастополь)
- 08/05/2020 в 22:08

Здоровья крошке и счастья!

Аватар пользователя zhanneta
постов:
1656
zhanneta (Севастополь)
- 08/05/2020 в 23:02

Отправила 1000р. Крошке выздоровления,родителям огромного терпения!

Аватар пользователя Barboss 2
постов:
173
Barboss 2 (Севастополь)
- 08/05/2020 в 23:04

До 2,125 млн долларов за инъекцию...Помолился.А что я ещё могу? Птичка в клюве воду носила,чтобы океан осушить.Стоят ли все сокровища мира одной капли детской крови?Напьюсь!

Аватар пользователя Компрадор
постов:
62
Компрадор (Севастополь)
- 11/05/2020 в 14:26

К Развожаеву уже как только не стучались по поводу Зарины. Реакции никакой. От слова вообще.

А чем может помочь ИО Развожаев  этой крохе?  Так сказать лично или например попросить у собянина,  мы уже поняли у него много денег. 

 

Если Вы еще не зарегистрированы, пройдите мгновенную регистрацию

Регистрируясь на сайте, Вы автоматически принимаете
соглашение пользователя и соглашаетесь с правилами сайта

Главное за день

Опубликован полный текст Указа с новыми ограничениями для Севастополя

Губернатор Севастополя подписал указ вечером 21 октября.
10:03
1714
20

В Крыму правоохранители взялись за коронавирусные фейки

Чем грозят пространные умозаключения в соцсети, выяснил ForPost.
09:14
539
5

ТОП 5

Частные объявления