Врачебная тайна под вопросом: в России начал работу регистр пациентов

Тема заболеваний или любых других изменений в состоянии здоровья ― чувствительная для большинства людей. Мало кто хочет выставлять напоказ свою уязвимость. И на это у человека есть законное право, которое сохраняется врачебной тайной. Но с марта в России заработал федеральный регистр пациентов с 12 группами заболеваний и состояний, который предоставляет данные ряду организаций. 

Для каких целей он создан, кто вправе распоряжаться данными и какие риски существуют у такой базы ― в материале ForPost. 

Беременность и психические заболевания как на ладони 

С 1 марта 2026 года в России начал действовать Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Это единая государственная электронная база данных, куда медицинские организации обязаны передавать информацию о пациентах, пишет «Коммерсантъ».

По заявлению Минздрава, система создана для учёта и статистики заболеваемости в стране, расчёта потребностей в лекарствах и планирования бюджета. 

В регистр автоматически попадают люди с 12 группами заболеваний и состояний:

• злокачественные новообразования;
• новообразования на начальных стадиях;
• сахарный диабет;
• психические расстройства и расстройства поведения, требующие диспансерного наблюдения;
• ишемические болезни сердца, включая нарушения ритма и проводимости;
• наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов;
• кардиомиопатия;
• сердечная недостаточность;
• инсульты;
• болезни печени, включая алкогольную этиологию;
• хронические обструктивные болезни легких;
• беременность, роды и послеродовой период. 

Доступ к базе данных распределён по уровням допуска. Врачи и клиники получат полную информацию о пациенте, но строго в рамках своих должностных обязанностей. Фармацевты смогут увидеть данные клиента только в момент его визита в аптеку и только для проверки назначенных препаратов и сроков действия рецепта. 

Доступ к системе также получит МВД с уточнением «в объёме сведений, передача которых регулируется законодательством». 

Без подводных камней не обойтись 

С одной стороны, единая база пациентов позволит врачам быстрее получать информацию в экстренных ситуациях, с другой ― существуют большие риски, связанные с базой. Например, утечка чувствительных данных и невозможность удалить даже ошибочно поставленный диагноз. Но самое главное ― попадают в этот регистр граждане автоматически, без получения согласия. Из этого следует логичный вопрос: законно ли это? 

Член Ассоциации юристов России, член совета при Уполномоченном по правам человека в РФ, председатель молодёжного совета при УПЧ в Ярославской области Гулизор Мирзоева в беседе с ForPost отметила, что создание единой базы само по себе не противоречит законодательству, но требует строгих гарантий защиты данных. 

Она напомнила, что федеральные регистры пациентов, например, для больных ВИЧ или туберкулёзом, уже существуют в российской практике. Но при этом, одна общая база людей с разными заболеваниями, по словам юриста, создаёт серьёзные риски из-за мошеннических атак, которые в перспективе могут быть направлены только на одну базу данных.

Руководитель московского юридического агентства «Контанта Консалт» Ольга Константинова обратила внимание на правовые нюансы. По её словам, формально создание регистра соответствует закону, если в нём собирают обезличенные сведения (ст. 92 ФЗ № 323). 

«Но дьявол, как всегда, в деталях. Главная опасность не в самом факте сбора данных, а в том, кто и как будет иметь к ним доступ. Чем больше людей и структур получают к ней ключи, тем выше риск, что тайна перестанет быть тайной. Это как хранить все семейные драгоценности в одной большой стеклянной витрине ― вроде и сейф, но видно всем прохожим», ― объяснила эксперт в разговоре с корреспондентом ForPost.

Как пишет ТАСС со ссылкой на Роскомнадзор, количество утечек персональных данных в России достигло 52 млн записей в 2025 году, и чувствительная информация из медучреждений вряд ли станет исключением.

Наиболее проблемным местом эксперты считают правило вечного хранения диагнозов. Даже если заболевание официально снято врачом или оказалось ошибочным, данные не удаляются, а переносятся в архив. 

По мнению Мирзоевой, это может нарушать права граждан и создать риски дискриминации при трудоустройстве, отказе в страховых услугах, особенно в случае психических расстройств. 

«Бессрочное хранение неактуальной информации противоречит принципу актуальности персональных данных», ― объяснила юрист. 

Ольга Константинова также называет «вечное хранение» самым тревожным пунктом всей инициативы. 

«С точки зрения закона, если диагноз снят или оказался ошибочным, хранение этих сведений теряет свою цель. А по закону о персональных данных (ст. 5 ФЗ № 152), обработка должна соответствовать целям и не быть избыточной. ''Вечное'' клеймение — это прямое нарушение права на забвение и реабилитацию. По сути, человека лишают права на чистую историю болезни. Если эти данные всплывут при приёме на работу, это будет дискриминацией по признаку здоровья (ст. 3 ТК РФ)», ― подчеркнула она.

Беспокойство у юристов также вызвал доступ к регистру Министерства внутренних дел. Раньше, по словам экспертов, полиция могла получать сведения о пациентах с психическими расстройствами только в том случае, если человек был опасен для окружающих или совершил правонарушение. 

По словам Константиновой, согласно статье 13 Федерального закона № 323 допускается передача данных без согласия по запросу органов дознания и следствия, но только в рамках проводимых ими проверок и расследований.

«Если же доступ будет ''прямым'' и постоянным, а не разовым и обоснованным конкретным уголовным делом, то это превратится в тотальную слежку и грубейшее нарушение конституционных прав на неприкосновенность частной жизни (ст. 23 Конституции). Это уже не исключение из правил, а новое правило, которое законом не предусмотрено», ― рассказала юрист.  

Ещё один потенциальный риск, по словам экспертов, — автоматическое включение данных в регистр без получения согласия пациента. Сведения поступают из медицинских информационных систем напрямую, что создаёт противоречие с базовым принципом закона «О персональных данных», которое требует согласия гражданина.

Гулизор Мирзоева отметила, что, с одной стороны, новый регистр отвечает основным целям Минздрава: централизованный доступ к истории болезни может спасти жизнь при экстренной госпитализации, а статистика необходима для планирования закупок лекарств. С другой же стороны, отсутствие чётких ограничений доступа, «вечное хранение» данных и технологические риски превращают базу в место для злоупотреблений.

Ольга Константинова резюмировала, что создание регистра — это инструмент двойного назначения. 

«Идея понятна: улучшить статистику, планирование лекарств, маршрутизацию пациентов. Это плюс. Но реализация вызывает огромные вопросы. Когда в одной базе собирают самые личные и даже интимные данные и дают к ней доступ силовикам, а главное ― не позволяют исправить ошибку, этот инструмент неизбежно становится рычагом давления», ― считает юрист.

Напомним, какие ещё изменения наступили в жизни россиян с 1 марта. 

Дарья Клименко